Najava konferencije o retkim bolestima “Caring for Rare 2024”
Peta po redu regionalna konferencija “Caring for Rare” održava se 12-14 septembra 2024. godine, u Beogradu (i online).
Teme koje će biti zastupljene na konferenciji tiču se uticaja brige o deci sa retkim bolestima na porodicu, uticaja retkih bolesti na braću i sestre (siblings), kako pacijenti menjaju ekosistem retkih bolesti, važnosti podataka za retke bolesti, specifičnosti retkih bolesti sa kasnijim početkom i pitanje starenja u retkim bolestima, novorođenački skrining kod retkih bolesti – trenutno stanje i prilike.
Kako se radi o regionalnoj konferenciji, diskusija na sesijama će biti na srpskom i engleskom jeziku. Simultani prevod će biti obezbeđen.
Učešće na konferenciji je besplatno, a potrebno je prijaviti se: https://norbs.civicatalyst.org/caring-for-rare-2024
Prijave za prisustvo uživo su otvorene do 6. septembra, ili dostizanja maksimalnog broja učesnika. Nakon tog datuma biće poslate potvrde učesnicima i učesnicama, zajedno sa svim logističkim detaljima.
Prijave za online prisustvo su otvorene do 10. septembra, nakon čega će biti poslate informacije za pristup online platformi.
Više informacija je dostupno na sajtu: https://caringforrare.com/