Istočnoevropska konferencija o retkim bolestima
13-14.12.2018. Medija centar, Beograd
Dvodnevna konferencija saveza za retke bolesti istočne Evrope održana je 13- 14.12.2018. godine u Beogradu. Konferencija u organizaciji NORBS-a – Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije okupila je predstavnike 16 zemalja regiona. Pored njih, u plenarnom delu konferenciju učešće su uzeli i predstavnici Ministarstva zdravlja, Ministarstva za rad,zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Republike Srbije, Republičkog fondaza zdravstveno osiguranje, kao i mnogobrojni lekari koji se bave retkim bolestima.
U plenarnom delu konferencije prisutnima su se obratili:
1. dr Dragana Vujičić, Ministarstvo zdravlja Republike Srbije
2. Jovana Milovanović, Republički fond za zdravstveno osiguranje
3. Nikola Stanojlović, Ministarstvo za rad, zapošljavanje,boračka i socijalna pitanja
4. Davor Duboka, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, izvršni direktor
Nakon toga, zaključke sa konferencije predstavili su:
1. Victoria Hedley, Tematski koordinator projekta RD Action sa Univerziteta u Njukaslu
2. Dorica Dan, Evropski savez za retke bolesti EURORDIS
Cilj konferencije bio je diskusija na najvažnije teme koje se tiču retkih bolesti, a važne su u svim zemljama istočne Evrope radi dostizanja kvalitetnije zdravstvene i socijalne zaštite obolelih. Konferencija je poslužila kao forum za razmenu znanja, iskustava i primera dobre prakse između predstavnika saveza za retke bolesti, kroz nekoliko tematskih radionica:
1. Nacionalne strategije i planovi za retke bolesti,
2. Ekspertski centri,
3. Dostupnost terapija i
4. Specijalizovane usluge socijalne zaštite.
U plenarnom delu, zaključci radionica su predstavljeni diskutovani sa predstavnicima institucija, lekarima, farmaceutima ipredstavnicima obolelih.
Zaključci se nalaze u nastavku teksta.
NACIONALNI PLANOVI / STRATEGIJE ZA RETKE BOLESTI
Trenutno stanje:
1. Evropska komisija je izdala preporuku da sve članice EU usvoje nacionalne planove za retke bolesti do 2013.godine. Do 2009. je to učinilo 5 zemalja članica, a do 2018. se taj broj uvećao na 25.
2. Mnoge zemlje koje nisu članice EU su takođe prepoznale značaj usvajanja nacionalnih strategija, te su to već učinile
3. Mnogi nacionalni planovi su bili ograničenog trajanja i nisu imali opredeljen budžet
4. Veliki je broj strategija koje su formalno usvojene, ali se ne primenjuju.
Najvažniji zaključci:
1. Nacionalne strategije/planovi za retke bolesti treba da budu sveobuhvatni: treba da obuhvate prevenciju, dijagnostiku, lečenje, negu, registre, istraživanja i podizanje svesti
2. Zemlje koje su u sličnim fazama umnogome mogu naučiti jedne od drugih, iz uspešno realizovanih aktivnosti, kao i iz grešaka koje ne treba ponoviti.
Preporuke:
1. Neophodno je postojanje radnih tela koja bi trebalo da nadgledaju izradu i implementaciju nacionalnih strategija. Savetuje se da ovakva radna tela obuhvate predstavnike institucija, struke i obolelih.
2. Potrebno je povećati nivo i kvalitet komunikacije između svih ustanova koje su direktno uključene u realizaciju strategije za retke bolesti.
3. Neophodno je pri svakoj instituciji imenovati osobu koja je zadužena da se bavi retkim bolestima odnosno implementacijom plana.
EKSPERTSKI CENTRI ZA RETKE BOLESTI
Trenutno stanje:
1. Za razliku od Srbije, veliki broj zemalja istočne Evrope ima definisane multidisciplinarne timove u bolnicama (psiholog, fizioterapeut, logoped, socijalni radnik itd).
2. Većina zemalja ima centre koji su imenovani za jednu bolest ili grupu srodnih bolesti.
3. Ekspertski centri u zemljama EU su članovi evropskih referentnih mreža – ERN dok centri u EU za sada nemaju priliku da budu članovi ERN.
Najvažniji zaključci:
1. Neophodno je da u ekspertskim centrima za retke bolesti postoje multidisciplinarni timovi koji treba da pruže podršku osobama sa retkim bolestima ali i onim osobama koje su tek u postupku dijagnostike
2. Savetuje se izbegavanje uopštenog imenovanja centara za retke bolesti već se u praksi pokazalo da je bolje imenovati centre za određenu bolest ili za grupu srodnih bolesti
3. Potrebno je brigu o osobama sa retkim bolestima iz isključivo zdravstvene prevesti u multidisciplinarnu negu
4. Centri treba da doprinesu izradi registara jer se podaci o obolelima nalze upravo kod njih.
5. Radi lakšeg uključivanja ekspertskih centara u evropske referentne mreže ERN, neophodno je da domen rada ekspertskih centara bude usklađen sa domenom rada postojećih mreža.
Preporuke:
1. EUCERD kriterijumi za ekspertske centre za retke bolesti predstavljaju dobru polaznu tačku, posebno za usvajanje kriterijuma za imenovanje ekspertskih centara za retke bolesti.
2. Ekspertski centri se definišu kao mesta na kojima je dostupna multidisciplinarna ekspertiza i ne moraju biti fizički na istom mestu. Važno je da je ekspertiza dostupna da “dođe” do pacijenta.
3. Potrebna je redovna kontrola kvaliteta kako bi se utvrdilo da centar ispunjava standard kvaliteta i preporučuje se da se takva procena radi svakih 3-5 godina, najbolje uz eksternu kontrolu kvaliteta.
4. E-Health je instrument koji pomaže i pojednostavljuje process prikupljanja podataka
DOSTUPNOST TERAPIJA
Trenutno stanje:
1. Terapije za retke bolesti se obezbeđuju iz sredstava obaveznog zdravstvenog odiguranja ali i iz posebnih fondova. U zemljama istočne evrope su ova 2 načina jednako rasprostranjena.
2. Vrlo često se primenjuju odredbe pravilnika za posebne slučajeve pri obezbeđivanju terapija
3. Mnoge zemlje istočne Evrope ne primenjuju HTA
Zaključci:
1. Postoji visok stepen nedoslednosti u donošenju odluka i primeni HTA – procene zdravstvenih tehnologija
2. Nije preporučljivo preuzimanje seta kriterijuma iz drugih zemalja, kriterijumi moraju biti zasnovani na potrebama i mogućnostima zemlje za koju se kreiraju
Preporuke:
1. Savetuje se analiza ekonomske isplativosti koja vodi ka smanjenju troškova
2. U zemljama koje još uvek ne primenjuju HTA preporučuje se primena MCDA (donošenja odluka na osnovu više kriterijuma)
3. Diskutovana je zajednička nabavka Orphan lekova u zemljama istočne Evrope kako bi se spustile cene. Neophodno pronaći zajednički jezik između različitih državnih mehanizama za nabavku lekova.
USLUGE SOCIJALNE ZAŠTITE
Trenutno stanje:
U većini zemalja istočne Evrope je socijalna zaštita osoba sa retkim bolestima na
sličnom, nezavidnom nivou.
Široko je rasprostranjeno mišljenje da osobe sa retkim bolestima zahtevaju
specijalan tretman, što nije uvek slučaj. Ono što osobama sa retkim bolestima zaista
treba su servisi i usluge koji su prilagođeni njihovim potrebama.
Preporuke:
1. Diskutovani su primeri menadžera kompleksnih slučajeva i preporučuje se uvođenje ovakve usluge u zemlje u kojima ovakva usluga ne postoji. Usluga menadžera slučajeva se smatra dobrom praksom za pružanje holističke, integrisane nege osobama sa retkim bolestima
2. Savetuje se dodatna edukacija o retkim bolestima i sistemima socijalne podrške za obolele za sve koji su u dodiru sa osobama obolelim od retkih bolesti, posebno zdravstvenih i psihosocijalnih radnika
Zaključci:
1. Ukazano je na nedostatak psihosocijalne podrške u zemljama istočne Evrope
2. Neophodna je podrška sistema socijalne zaštite na nacionalnom i lokalnom nivou.