Edukacija predstavnika udruženja retkih bolesti iz regiona

U Vrdniku, u periodu 01.-04.12.2017. u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), održana je edukacija predstavnika udruženja obolelih od retkih bolesti. Glavne teme ovog modula bile su: Orphan lekovi, klinička ispitivanja, dostupnost terapija, značaj učešća predstavnika obolelih i saradnja sa farmaceutskim kompanijama. U edukaciji je učestvovalo 25 polaznika, predstavnika udruženja iz Slovenije, Makedonije, Bosne i Hercegovine, Hrvatske i Srbije. Vrhunski predavači iz ISPOR-a, ALIMS-a, INOVIA-e, NORBS-a, IMGGI-a i industrije su zanimljivim predavanjima i aktivnim diskusijama učinili ovu edukaciju veoma kvalitetnom, što pokazuje zadovoljstvo učesnika.

Tri, nadasve novim informacijama i edukativnim predavanjima, bogata dana, su obeleženima novim prijateljstvima i saznanjima koja će moći da se primene u korist svih obolelih od retkih bolesti. Iskustva koja su se tokom ova tri dana razmenila između udruženja su nemerljiva. Svrha postojanja i organizovanja ovakvih edukacija i jeste da se razmene iskustva, steknu nova saznanja, dobiju nove veštine, udruženja ojačaju onim što i jeste navrednije, a to je znanje, a sve to je generalno usmereno ka poboljšanju života svih obolelih od retkih bolesti.