Edukacija predstavnika udruženja pacijenata

U Beogradu, u periodu 22.-24.11.2019. u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), održana je edukacija za predstavnike udruženja obolelih od retkih bolesti. Glavne teme ovog modula bile su: Javni nastup i veština govorništva, Orphan lekovi, klinička ispitivanja, dostupnost terapija, famakovigilanca, Orhapnet i njegova upotreba, off-label terapija, HTA – procena medicinskih tehnologija. U edukaciji je učestvovalo preko 20 polaznika, predstavnika udruženja članica NORBS-a i individualni članovi. Vrhunski predavači iz AS Communications, Instituta Main Point, ALIMS-a, NORBS-a i IMGGI-a su zanimljivim predavanjima i aktivnim diskusijama učinili ovu edukaciju veoma kvalitetnom, što pokazuje
zadovoljstvo učesnika.

Zahvaljujemo se svim predavačima i polaznicima edukacije. Nadamo se da će saznanja i informacije dobijene na ovoj edukaciji moći da primene u daljem radu svog udruženja, ali i u poboljšanju života svih obolelih od retkih bolesti.