Danas se obeležava međunarodni Dan retkih bolesti

Poštovani članovi i prijatelji NORBS-a,

Danas je veoma bitan dan, Dan retkih bolesti, koji ove godine obeležavamo deseti put. Ove godine je situacija malo drugačija nego prethodnih zbog pandemije, i zajednica obolelih od retkih bolesti se suočavala sa još većim izazovima. Naš zadatak kao glas obolelih nije bio lak pogotovo u situaciji pandemije korona virusom. Strahovi i neizvesnost su se dodatno povećali, a mi smo se kao i do sad trudili da prikupimo potrebe i probleme obolelih, i prenesemo ih nadležnim institucijama.

Uprkos pandemiji, prošla godina je bila kruna svih zajedničkih napora, time što je usvojen Nacionalni program za retke bolesti, a naredni period je važno da svi pratimo Akcioni plan i da li se aktivnosti iz Programa primenjuju i implemetiraju. Takođe, predložene izmename Zakona o zdravstvenom osiguranju, donose vesti od krucijalne važnosti – definicija retke bolesti će naći svoje mesto u zakonu! Kada se osvrnemo unazad 10 godina, zajednica obolelih od retkih bolesti je vidljivija i prepoznatljivija, ali zajedničkim zalaganjem nastojaćemo da se još više poboljša položaj osoba obolelih od retkih bolesti kroz pristup terapijama i lečenju, medicinsko- tehničkim pomagalima, rehabilitaciji, uslugama iz socijalne zaštite i dr.

Kao sto većina zna, ovogodišnje aktivnosti su isključivo u formi online događaja. Kampanja “Pokloni retkima” traje ceo februar mesec, a ideja jeste da oboleli dobiju poklone u vidu nematerijalnih stvari (predavanja, radionice, rukotvorine, časove stranog jezika, lepu reč, fotografiju ili sms poruku na 5105). Dana 26. februara održan je okrugli sto pod nazivom “Retke bolesti”, i tom prilikom su se okupili predstvanici institucija i obolelih, kako bismo razgovarali o strategijama za unapređenje položaja obolelih od retkih bolesti. Paljenjem dekorativnog osvetljenja na nekoliko objekata, Beograd se prvi put pridružio svetskom talasu osvetljavanja građevina u sklopu obežavanja međunarodnog Dana retkih bolesti, u periodu od 26. februara do 1. marta biće osvetljena zgrada Palate Albanije, Brankov most, Most na Adi i Avalski toranj. Poslednjeg dana meseca februara povodom obeležavanja međunarodnog Dana retkih bolesti, u saradnji sa studentima održaće se webinar za studente farmacije i medicine.

Unapred vam hvala na uzimanju učešća u širenju svesti o retkim bolestima i u online kampanji “Pokloni retkima”, kao i u slanju jedinstvene poruke, NISTE SAMI. Mi i dalje slušamo obolele od retkih bolesti i radimo sve što je u našoj moći da budemo dostojni predstavnici mnogobrojne zajednice obolelih od retkih bolesti.