Borba i nada: Intervju sa Jelenom Milošević život sa FOP-om
Piše: Tamara Todorović
Kroz intervju u nastavku imaćete priliku da, barem kroz čitanje, upoznate Jelenu Milošević, jednu od retkih osoba koje se suočavaju sa Fibrodisplazijom osificans progressiva (FOP), bolešću koja pretvara mišiće u kosti. Razgovarali smo sa Jelenom kako bismo saznali više o njenom životu i izazovima sa kojima se svakodnevno suočava. Takoše, Jelena je poslala važnu poruku, a to ostaje na vama da saznate.
Možete li svojim rečima da objasnite šta je FOP?
FOP je izuzetno retka i progresivna bolest (javlja se kod 1 u milion osoba) usled koje dolazi do okoštavanja mišića, tetiva i vezivnog tkiva. Tako se stvaraju izrazito teški oblici deformiteta i invaliditeta. Jedina je bolest poznata u medicini gde se jedan organski sistem pretvara u drugi tj. mišić u kost.
Virusi i fizička trauma (injekcija, biopsija, operacija, udarci) izazivaju progresiju i dodatno okoštavanje zbog čega se sa osobama sa FOP-om mora veoma pažljivo postupati.
Osnovni pokazatelj da dete možda ima FOP jesu čukljevi na palčevima na nogama sa kojima se većina nas rađa. Drugo na šta treba obratiti pažnju i što najčešće unosi zabunu jesu otekline koje se javljaju u fazi okoštavanja i često nalikuju tumoru, što nisu i koje nipošto ne treba dirati.
Možete li opisati tipičan dan u vašem životu sa FOP-om?
Poslednjih godina je mirniji nego ranije zbog toga što FOP s vremenom ume da postane bolniji i komplikovaniji što je prilično isrcpljujuće. Ranije sam studirala, završavala master, bila aktivna u pokretu osoba sa invaliditetom i na polju retkih bolesti. Bez obzira što danas više vremena provodim u stanu trudim se da budem informisana i da širim svest o osobama sa retkim bolestima i invaliditetom najviše kroz društvene mreže za koje mislim da su izuzetno korisne ako se koriste na pametan način.
Kada uspem da se organizujem, volim da odem do pozorišta, reke i provodim vreme sa dragim ljudima. Tako punim baterije.
Koji su neki od najvećih izazova sa kojima se svakodnevno suočavate zbog FOP-a?
Pre bih rekla da se sa izazovima suočavamo zbog nedostatka odgovarajućih servisa podrške, nerazumevanja raznih službi, nedovoljne informisanosti i niske svesti o samom FOP-u kako lekara, tako i šire javnosti.
Kvalitet života osoba sa FOP-om i retkim bolestima i invaliditetom uopšte zavisi od nivoa podrške, a ne od težine bolesti. Lek za FOP još uvek ne postoji, ali to ne znači da treba da sedimo, tugujemo i čekamo. Život i te kako može da nam se olakša uz prilagođena invalidska kolica i druga ortopedska pomagala, personalne asistente, specijalno adaptiran kombi, rampe i dovoljno velike liftove, informacione tehnologije.
FOP nas uči da svakodnevno razmišljamo van okvira. Potrebna je otvorena svest i kreativnost da bi se pronašlo rešenje bilo da je u pitanju medicinski pregled, popravka zuba, odgovarajuća garderoba, pribor za jelo, adaptirano kombi vozilo, jednostavno sve ono što većina uzima zdravo za gotovo.
Da li postoje određeni medicinski stručnjaci ili specijalisti sa kojima redovno radite?
Ne. Nažalost, u Srbiji uglavnom vlada nezainteresovanost za FOP. Kao i svi ostali i mi možemo da obolimo od bilo koje druge bolesti. Zato je važno imati osnovnog doktora stručnog za FOP koji svoje kolege može uputiti u to koliko je ovo ozbiljna bolest. Ovako je na nama i našim porodicama da lekarima objašnjavamo šta se sme, a šta ne što je često borba sa vetrenjačama.
Kako je život sa FOP-om uticao na vas emocionalno i mentalno?
Život sa FOP-om je kao da vas neko baci u velike talase, a vi onda ili plivate najbolje što umete ili ćete da potonete. I tako svakog dana. Uvek biram ovo prvo.
Šta biste savetovali drugima kojima je tek dijagnostikovan FOP ili koji se bore da se izbore?
Prvo da se raspitaju da li u njihovoj zemlji živi još neko sa FOP-om, a onda da kontaktiraju naše međunarodne udruženje IFOPA, da se povežu sa članovima, učlane u FB grupu. Kada imate ovako retku bolest, neprocenjivo je da znate da niste sami i da imate sa kim da porazgovarate. Zahvaljujući Internetu, nama je to danas praktično na tanjiru.
IFOPA ima oko 400 članova, a u Srbiji nas je samo četvoro.
Šta biste želeli da više ljudi razume o FOP-u?
Pre svega da smo mi koji živimo sa FOP-om ljudi sa svim svojim potrebama, afinitetima, vrlinama i manama i da nas tako treba i tretirati. Potrebna nam je svakodnevna podrška. Nikako sažaljenje.
Što se lekara tiče, da pažljivo slušaju svoje pacijente, da pre bilo koje intervencije dobro prouče samu bolest, da ozbiljno shvate činjenicu da svaka fizička trauma, ma koliko bezazleno izgledala, može da bude okidač za dodatno okoštavanje i da obavezno stupe u kontakt sa najvećim svetskim ekspertom za FOP, Dr Kaplanom i njegovim timom.
IFOPA ima izuzetno informativan i pristupačan veb sajt sa brojnim informacijama i kontaktima samog udruženja, doktora i nas koji smo predstavnici udruženja u svojim zemljama. Sve je na klik od nas.
Život sa FOP-om predstavlja izazovnu bitku svakog dana, ali ova razmena sa Jelenom snažno naglašava važnost podrške, informisanja i povezivanja. Dok se svet bori sa nedostatkom razumevanja o ovoj retkoj bolesti, Jelena i njeni istomišljenici pokazuju neizmernu hrabrost, istrajnost i nadu. Njihova poruka je jasna: zajedno možemo prevazići izazove koje nam postavlja FOP i stvoriti bolji svet za sve.
Podeli i ti svoju priču, inspiriši zajednicu i pruži podršku. Piši nam na communications@norbs.rs