Aleksandra Milutinović završila EURORDIS Open Academy School on Scientific Innovation & Translational Research
Potpredsednica Upravnog odbora Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), Aleksandra Milutinović, uspešno je učestvovala na programu Open Academy School on Scientific Innovation & Translational Research, koji organizuje EURORDIS – Rare Diseases Europe u saradnji sa ERDERA.
Program je okupio 35 predstavnika organizacija pacijenata i istraživače iz cele Evrope sa ciljem jačanja znanja o procesu razvoja naučnih istraživanja i njihovom prevođenju u konkretne koristi za osobe koje žive sa retkim bolestima. Kroz intenzivnu edukaciju, učesnici su imali priliku da steknu znanja i veštine neophodne za aktivno uključivanje u dijalog sa istraživačima, donosiocima odluka i drugim akterima koji oblikuju budućnost istraživanja retkih bolesti.
Tokom programa obrađene su brojne aktuelne teme, uključujući evropski pejzaž istraživanja retkih bolesti, osnove translacionih istraživanja, dijagnostičke puteve kod retkih bolesti, primenu veštačke inteligencije u dijagnostici, značaj podataka koje generišu sami pacijenti, kao i osnove i etičke aspekte uređivanja genoma (genome editing).
Poseban fokus bio je na povezivanju naučne zajednice i zajednice pacijenata, sa ciljem da osobe koje žive sa retkim bolestima i njihove organizacije budu ravnopravni partneri u planiranju, sprovođenju i evaluaciji istraživanja. Program je takođe pružio priliku za razmenu iskustava sa predstavnicima organizacija pacijenata i istraživačima iz različitih evropskih zemalja.
Učešće Aleksandre Milutinović na ovoj prestižnoj edukaciji predstavlja značajan doprinos jačanju kapaciteta NORBS-a u oblasti istraživanja, inovacija i zagovaranja, kao i nastavak aktivnog uključivanja organizacije u evropske procese koji oblikuju budućnost dijagnostike, lečenja i nege osoba sa retkim bolestima.
Stečena znanja i iskustva biće dragocena za dalji rad NORBS-a na povezivanju pacijenata, istraživača i institucija, kao i za unapređenje učešća zajednice osoba sa retkim bolestima u istraživačkim i inovacionim procesima na nacionalnom i evropskom nivou.