Zajedno za sistemska rešenja – iskren razgovor o retkim bolestima
Predstavnici organizacija pacijenata iz regiona okupili su se na događaju „Zajedno za sistemska rešenja – iskreno o retkim bolestima“, koji je u Skoplju organizovalo udruženje Life with Challenges u saradnji sa regionalnim partnerima Hrvatski savez za rijetke bolesti i Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS).
Događaj je bio posvećen ključnim sistemskim pitanjima koja oblikuju svakodnevni život porodica koje žive sa retkim bolestima. Tokom diskusije razmatrane su razlike i dobre prakse između Severne Makedonije, Srbije i Hrvatske, ne samo u oblasti dostupnosti terapija, već i u pristupu medicinsko-tehničkim pomagalima i socijalnim uslugama koje su često presudne za dostojanstven život obolelih i njihovih porodica.
U ime NORBS-a, događaju je prisustvovao koordinator projekata Stefan Živković, koji je u Skoplju boravio u okviru svoje individualne istraživačke posete kroz program Western Balkans Fund MOVE Grants. U okviru ovog istraživačkog projekta, fokus je na razmeni iskustava i analiza politika koje se odnose na retke bolesti u regionu Zapadnog Balkana.
Tokom razgovora istaknuto je da se organizacije pacijenata u regionu suočavaju sa sličnim izazovima – od pristupa terapijama, preko dostupnosti pomagala, do transparentnosti u donošenju odluka i uključivanja pacijenata u procese kreiranja javnih politika. Zajednička poruka učesnika bila je da ono za šta se zajednica osoba sa retkim bolestima zalaže nisu privilegije, već osnovni uslovi za kvalitetniji život i funkcionalniji sistem podrške.
Događaju su prisustvovali predstavnici fonda zdravstvenog osiguranja, ministarstva zdravlja, farmaceutskih kompanija, organizacija pacijenata, porodica obolelih i medija.
Učešće na ovakvim regionalnim susretima potvrđuje značaj saradnje organizacija pacijenata i razmene iskustava u cilju unapređenja politika za retke bolesti i jačanja glasa zajednice u celom regionu.
