Održan skup Udruženja DMD Srbija povodom Svetskog dana retkih bolesti

Udruženje DMD Srbija organizovalo je u Beogradu skup pod nazivom „Da li si ti ledeni čika“, povodom obeležavanja Svetskog dana retkih bolesti, sa ciljem podizanja svesti o izazovima sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa Dišenovom mišićnom distrofijom (DMD).

Kako je istaknuto na konferenciji, u Srbiji sa Dišenovom mišićnom distrofijom živi oko 200 dečaka i mladića koji se svakodnevno suočavaju sa progresivnim gubitkom mišićne snage – od otežanog ustajanja i penjanja uz stepenice, do gubitka sposobnosti za obavljanje jednostavnih svakodnevnih radnji, poput samostalnog držanja čaše u ruci.

Na događaju su, pored predstavnika Ministarstva zdravlja, gospođe Jelene Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, dr Gordane Kovačević i dr Slavice Ostojić sa Instituta za majku i dete, predsednika NORBS-a Vladana Žikića, učestvovali i oboleli i njihovi roditelji, koji su podelili lična iskustva i ukazali na značaj pravovremenog obezbeđivanja savremenih terapija. Predsednik Udruženja DMD Srbija, Goran Vasović, naglasio je da je od prošle godine prvi put odobrena terapija koja može da se primenjuje kod svih obolelih, bez obzira na tip mutacije, te izrazio očekivanje da će nadležne institucije omogućiti njenu dostupnost svim dečacima i mladićima kojima je potrebna.

U završnom delu skupa, roditelji su otvoreno postavili pitanja o odgovornosti sistema – ko će snositi odgovornost ukoliko njihovo dete izgubi kriterijum za terapiju ili, u najtežem scenariju, premine, zbog toga što terapija nije odobrena na vreme. Podsetili su i na prethodnu situaciju u kojoj su lekari podneli zahteve za drugu terapiju, ali se na odlučivanje čekalo gotovo pet godina, tokom kojih su pojedini dečaci izgubili sposobnost hoda – što je bio jedan od kriterijuma za primanje terapije.

Roditelji su poručili da ne žele da se takva situacija ponovi i da je neophodno da svako dete i mladić kome je terapija potrebna istu dobije u što kraćem roku, bez administrativnih odlaganja koja mogu imati nepovratne posledice.

NORBS pruža podršku naporima udruženja DMD Srbija u borbi za dostupnost savremenog lečenja i unapređenje kvaliteta života osoba sa ovom retkom, progresivnom bolešću. Zajedničkim delovanjem organizacija pacijenata nastavljamo da ukazujemo na potrebu za pravovremenim i sistemskim odgovorom na potrebe obolelih od retkih bolesti.