Devet godina Udruženja SMA Srbija – neonatalni skrining, inovacije u lečenju i inkluzija pacijenata

Udruženje SMA Srbija obeležilo je devet godina postojanja konferencijom posvećenom ključnim temama za osobe koje žive sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), njihove porodice i zdravstveni sistem u celini. Fokus događaja bio je na rezultatima neonatalnog skrininga u Srbiji, inovacijama u lečenju, kao i na kvalitetu života i inkluziji dece i odraslih sa SMA.

Srbija se danas ubraja među mali broj zemalja koje su uvele obavezni neonatalni skrining na SMA, čime je omogućeno rano otkrivanje bolesti i pravovremeno započinjanje terapije o trošku države. Ovakav sistemski iskorak značajno menja prirodni tok bolesti i otvara nove perspektive za decu rođenu sa SMA, ali i za njihove porodice.

Na konferenciji je bilo reči o rezultatima skrininga, uticaju savremenih terapija na pedijatrijske i adultne pacijente, inovacijama u lečenju, značaju multidisciplinarnog pristupa i standardizacije nege, kao i o položaju i inkluziji osoba sa SMA kao osoba sa invaliditetom, iz ugla pacijenata, porodica i zdravstvenih profesionalaca.

Svoja iskustva i stručne uvide podelili su predstavnici institucija i struke, među kojima su bili Olivera Jovović, državna sekretarka Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja; prof. dr Nebojša Tasić, pomoćnik ministra zdravlja; dr Željko Popadić iz RFZO; prof. dr Dimitrije Nikolić sa Univerzitetske dečije klinike „Tiršova“; doc. dr Miloš Brkušanin sa Biološkog fakulteta Univerziteta u Beogradu; prof. dr Nataša Cerovac, dr Gordana Kovačević, dr Ivo Božović; kao i Slavica Krnjić, majka deteta sa SMA i predstavnica Udruženja SMA Srbija. U ime NORBS-a, konferenciji je prisustvovao i govorio Vladan Žikić, predsednik NORBS-a.

NORBS podržava rad Udruženja SMA Srbija i kontinuirano se zalaže za unapređenje sistema rane dijagnostike, dostupnost inovativnih terapija, razvoj multidisciplinarne zdravstvene i socijalne podrške, kao i za punu inkluziju osoba sa retkim bolestima u društvo.