RareConnect u Srbiji

Povezivanje pacijenata koji boluju od retkih bolesti širom sveta

 
RareConnect je stvoren od strane EURORDIS-a (Evropska Organizacija za retke bolesti) kako bi pružio bezbedno mesto na kojem se oboleli od retkih bolesti i članovi njihovih porodica mogu povezati međusobno, podeliti životna iskustva, te pronaći korisne informacije i izvore.
Ova višejezična platforma nudi različite zajednice za specifične retke bolesti koje podržava više od 625 vodećih svetskih organizacija pacijenata. Vaša organizacija takođe može postati naš partner u stvaranju globalne zajednice za specifičnu retku bolest kojom se bavite.
Osobe koje žive sa retkim bolestima i članovi njihovih porodica često se osećaju usamljenim ili izolovanim. RareConnect ima za cilj da prekine tu izolaciju stvarajući bezbedno okruženje, čiji sadržaj moderira i održava više od 260 obučenih i stručnih predstavnika pacijenata. Oboleli, porodice i pružaoci nege imaju mogućnost razmene znanja, iskustava, kao i pristup kvalitetnim i proverenim informacijama. I Vaša organizacija može postati deo svega toga!

Pogledaj snimak webinara o RareConnect-u

Prednosti pridruživanja

  • Postanite deo globalne zajednice sa preko 100 000 posetioca mesečno
  • Jedinstvena mogućnost povezivanja sa obolelima od retkih bolesti širom sveta bez jezičkih barijera
  • Usluga besplatnog ljudskog prevoda omogućava ispravnu razmenu informacija
  • Relevantne informacije i zajednice fokusirane na obolele čije moderatore čine predstavnici pouzdanih organizacija pacijenata
  • Budite informisani o istraživanjima i najnovijim terapijama iz celog sveta
  • Delite svoja iskustva o svakodnevnom životu sa bolešću

Pogledajte spisak zajednica za retke bolesti

A

Alkaptonurija (AKU)
Allan Herndon Dudley Sindrom (AHD)
Alstromov Sindrom
Alternirajuća Hemiplegija (AHC)
Amiloidoza
Anomalije Kromosoma/hromozoma 18
Apertov Sindrom (AS)
Atipični Hemolitičko Uremijski Sindrom (aHUS) (aHUS)

B

Bechetov Sindrom
Bolesti Bez Dijagnoze
Brown-Vialetto-Van Laere Sindrom (BVVLS)
Bulozna Epidermoliza (EB)

C

Castleman Disease (CD)
Cistinoza
Coatsova Bolest
Cone-rod Dystrophies (CRD)
Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC)

D

Deficit Lipoprotein Lipaze (LPLD)
Disekcija Aorte
Dismelija/Urođeni Nedostatak Ekstremiteta
Dravetov Sindrom

E

EEC Sindrom
Ehlers-Danlosov Sindrom (EDS)
Ektodermalna Displazija
ErdheimChesterova Bolest (ECD)
Evansov Sindrom

F

Fetalni Antikonvulzivni Sindromi (FACS)
Fibromuskularna Displazija (FMD)
FOXP1

G

GLUT1 Deficijencija (Glut1 DS)

H

Hallervorden-Spatz Sindrom (NBIA)
Hemikonvulzija-hemiplegija-epilepsija Sindrom (HHE)
Hereditarna Leiomiomatoza I Karcinom Renalnih Stanica/ćelija (HLRCC)
Hereditarna Spastična Paraplegija (HSP)

I

Idiopatska Plućna Fibroza (IPF)
Infantilna Maligna Osteopetroza (MIOP)

K

Kallmannov Sindrom (KS)
Kongenitalni Poremećaji Glikozilacije (CDG)
Koroideremija/Horoideremija (CHM)
Krioglobulinemija

L

Leberova Hereditarna Optička Neuropatija (LHON)
Leighov Sindrom
Limfangiolejomiomatoza (LAM)

Lipodistrofija
Lowe Sindrom

M

Marinesco Sjogrenov Sindrom (MSS)
Mastocitoza
Miastenija Gravis (MG)
Moebijusov Sindrom
Moyamoya Bolest
Multipla Endokrina Neoplazija (MEN)
Multipla Sistemska Atrofija (MSA)
Multipli Mijelom

N

Narkolepsija
Neuroakantocitoza
Neurofibromatoza Tip 1 (NF1)
Neurofibromatoza Tip 2 I Švanomatoza (NF2)
Niemann-Pikova Bolest Tip C (NPC)

O

Obiteljska Mediteranska Groznica (FMF)

P

Paraneoplastični Neurološki Sindromi (PNS)
Pemfigus I Pemfigoid
Periodični Sindrom Povezan S Kriopirinom (CAPS)
Pitt-Hopkinsov Sindrom (PTHS)
Pityriasis Rubra Pilaris (PRP) (PRP)
Plućna Hipertenzija (PH)
Pontine Tegmental Cap Dysplasia (PTCD)
Poremećaj Urea Ciklusa (UCD)
Porfirija
Primarni Ortostatični Tremor (POT)
Primary Sclerosing Cholangitis (PSC)
Propionska Acidemija (PA)
Pseudomiksom Peritoneuma (PMP)

R

Rett Sindrom
Ring Kromosom Hromozom 20 (r20) (Ring 20)

S

Sanfilippo Sindrom (MPS III)
Sindrom Ukočene Osobe (SPS)
Spinalni Arteriovenski Metamerički Sindrom
Spontaneous Coronary Artery Dissection (SCAD)
Stargardtova Bolest

T

TRAPS (tumor Necrosis Factor (TNF) (TRAPS)
Trihorinofalangelani Sindromi (TRPS)
Trimetilaminurija (TMAU)

V

Vaskulitis
VonHippelLindau Bolest (VHL)

W

Waldenstrom Makroglobulinemija (WM) (WM)
WHIM Sindrom (WHIM)
Williams Syndrome