Održana radionica „Upoznajte se sa Nacionalnim programom za retke bolesti“

Objavljeno pre 7 dana

prati ovo pitanje

U organzaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), održana je radionica o upoznavanju sa Programom za retke bolesti Republike Srbije za period 2020. – 2022. godine. Učesnici su bili/e predstavnici udruženja članica NORBS-a i individualni članovi.

Tokom uvodne sesije, Stefan Živković, koordinator projekata u NORBS-u, pozdravio je prisutne i predstavio osnovne ciljeva projekta „Zajedno za RETKE“, kao i aktivnosti koje će biti sprovedene u okviru projekta. Nakon toga, gospođa Maja Stojiljković, saradnica u Institutu za molekularnu genetiku i genetičko inžinjerstvo, predstavnica Orphanet Srbija i članica Radne grupe Ministarstva zdravlja za praćenje implementacije Programa za retke bolesti, održala je radionicu.

U okviru radionice, učesnici su imali prilike da se upoznaju sa početkom uvođenja sistemskih rešenja za retke bolesti u vidu Nacionalnih planova na teritoriji Evrope i kriterijumima za njihovu izradu. Zatim su saznali više o samom procesu izrade Nacionalnog programa za retke bolesti u Srbiji, njegove sadržine i pratećeg Akcionog plana, kao i željenim promenama koje su definisane samim Programom. Kraj radionice obeležila je diskusija predavača sa učesnicima radionice.

Radionica „Upoznajte se sa Programom za retke bolesti“ organizuje se u okviru projekta „Zajedno za RETKE“, i prva je u nizu aktivnosti koje se organizuju sa ciljem jačanja kapaciteta organizacija članica NORBS-a za proces javnog zagovaranja.

Projekat „Zajedno za RETKE“, sprovodi se uz podršku programa „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT“

Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT je projekat Vlade Švajcarske čiji je cilj aktivno građansko društvo u kome građani više učestvuju u procesu donošenja odluka, naročito na lokalnom nivou. ACT sprovode dve nevladine organizacije: Helvetas Swiss Intercooperation i Gradjanske Inicijative.#ACTekipa#AKTivniZajedno#AKTivniGradjani#AKTivneZajednice


Zajedno za RETKE – Novi projekat NORBS-a

Objavljeno pre 1 mesec

prati ovo pitanje

Obaveštavamo vas da će NORBS u narednih 12 meseci sprovoditi projekat pod nazivom „Zajedno za RETKE“, koji je dobio finansijski podršku u okviru grant šeme „Javno zagovaranje mreža 2022“, a koja se realizuju u sklopu programa „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT„. 


Cilj projekta je poboljšanje položaja i kvaliteta života osoba obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica kroz: 1. Jačanje kapaciteta organizacija članica NORBS-a za javno zagovaranje; 2. Zagovaranje za primenu usvojenog Programa za retke bolesti u Republici Srbiji 2020-2022; 3. Javnog zagovaranja za izradu i usvajanje novog Programa za retke bolesti koji oslikava potrebe obolelih od retkih bolesti, uz aktivno uključivanje članica. 


Kroz ovaj projekat želimo da pokažemo da oboleli od retkih bolesti imaju moćan glas i snagu da budu pokretači promena, imaju pravo da na različite načine budu uključeni u rasprave o pitanjima, problemima i politikama koje su od značaja za zajednicu obolelih od retkih bolesti. 


Sam projekat pratiće veliki broj aktivnosti: treninzi, radionice, javne tribine, kampanja javnog zagovaranja, istraživanja, okrugli sto sa donosiocima odluka, a u vezi prvih aktivnosti ćete uskoro dobiti više informacija i pozive za aktivno učestvovanje

Dobra dela stvaraju heroje

Objavljeno pre 2 meseca

prati ovo pitanje

Svesni značaja dobročinstva za društvo, i odgovornosti za pružanje podrške pozitivnim promenama u okruženju, portal Daibau pokrenuo je društveno-odgovorni projekat „Dobra dela stvaraju heroje“.

Cilj projekta je unapređenje okruženja i kvaliteta života svih ljudi, kroz pomoć dobrotvornim organizacijama koje se staraju o najugroženijim kategorijama stanovništva. U okviru projekta, Daibau će omogućiti vidljivost neprofitnih organizacija među svojim partnerima i posetiocima njihovog portala, i na taj način pružiti podršku radu ovih organizacija, i podstaći doniranje sredstava i pomoć njihovim aktivnostima.

Veoma nam je drago da je kompanija Daibau prepoznala rad NORBS-a, i uključila u projekat „Dobra dela stvaraju heroje“!

Više o samom projektu možete saznati OVDE.

Okrugli sto povodom Dana retkih bolesti – Saopštenje za medije

Objavljeno pre 4 meseca

prati ovo pitanje

Svetski Dan retkih bolesti obeležava se danas, a u našoj zemlji broj osoba sa dijagnozom neke retke bolesti je gotovo pola miliona, od čega 80 odsto obolelih čine deca.

Stručnjaci povodom ovog dana napominju da je važno raditi na proširenju dijagnostičkih metoda u našoj zemlji kako bi se omogućila što efikasnija dijagnostika ovih bolesti, kao i na obezbeđivanju sredstava za adekvatno lečenje. U svetu je otkriveno preko 7.000 retkih bolesti, a retkim se smatraju one od kojih boluje jedna osoba na 2.000 ljudi.

Osobe koje boluju od retke bolesti suočavaju se sa dva velika problema, prvi je postavljanje dijagnoze, a drugi se tiče terapije i načina obezbeđivanja lečenja, koje je često skupo i iz tog razloga mnogima nedostupno. Simptomatologija retkih bolesti je različita, u polovini slučajeva simptomi se javljaju na rođenju ili u ranom detinjstvu, a 30 odsto obolele dece ne doživi petu godinu života. Stručnjaci ističu da je veoma značajno izvršiti neonatalna dijagnostiku s obzirom da je većina retkih bolesti uslovljena genetikom.

Cilj svetskog dana je podizanje svesti o retkim bolestima i upoznavanje javnosti o problemima sa kojima se susreću pacijenti i njihove porodice, ali i o mogućnostima da se uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku živi kvalitetniji i sadržajniji život.

– Ove godine se navršava desetogodišnjica od osnivanja fonda za retke bolesti, te je upravo to izdvojeno kao centralna tema ovogodišnje konferencije. Samo pet odsto obolelih ima standardizovanu terapiju koja je najčešće enzimska i skupa, a 95 odsto obolelih ima simptomatsku terapiju. U ovom trenutku ni za tih pet odsto pacijenata ne možemo da obezbedimo terapiju koja ima je potrebna. Budžet za retke bolesti raste iz godinu u godinu, međutim, ta sredstva nisu dovoljna da bi se svi pacijenti lečili. Finansijska sredstva za retke bolesti iznosi 3,7 milijardi dinara, a nama je potrebno oko 12 milijadi dinara da bismo u ovom trenutku mogli da pokrijemo sve one pacijente čiji zahtevi za lečenje postoje – rekla je na konferenciji za novinare Olivera Jovović, predsednica NORBS.

Dr Mirsad Đerlek, državni sekretar Ministarstva zdravlja rekao je na konferenciji posvećenoj Svetskom danu retkih bolesti da je država u protekloj deceniji uradila mnogo za ove pacijente.

– Da li je to dovoljno, sigurno nije, ali nadam da će biti još bolje. Napraviću samo jednu paralelu – 2008. godine za retke bolesti izdvajalo se 0 dinara, dok budžet za ovu, 2022. iznosi 3,7 milijarde dinara. To neće biti konačan budžet. Verovatno će biti rebalansa, pa ćemo tražiti mnogo više novca. Takođe, u Ministarstvu zdravlja postoji Radna grupa za retke bolesti, kao i strategija. Mi kvartalno analiziramo kako se sprovodi akcioni plan, odnosno kako da unapredimo usluge zdravstvene zaštite za pacijente koji boluju od retkih bolesti – rekao je dr Đerlek.

Pet do šest odsto opšte dečje populacije ima retku bolest koja je genetička ili sa snažnom genetičkom komponentom. Lečenje ovih bolesnika zahteva dovoljan broj edukovanih profesionalaca poput kliničkih genetičara, multidisciplinarni pristup i dobru koordinaciju profesionalaca, kontinuiranu edukaciju, i adekvatno budžetiranje usluga, rekao je na konferenciji prof. dr Goran Čuturilo, pedijatar genetičar iz Univerzitetske klinike Tiršova.

– Mi danas na Univerzitetskoj klinici u Tiršovoj imamo četiri ambulante i u jednom danu možemo pregledati 30 pacijenta, s obzirom na to da pregled traje sat vremena. Praktično ni jedan od tih pacijenata neće gravitirati ka budžetu Republičkog fonda za zdravstveno osiguranja za retke lekove ili neku specifičnu terapiju koja se daje za retke bolesti. Razlog za to je sasvim jasan, jer svega 5 odsto dece ima neku specifičnu terapiju, dok svi ostali dobijaju simptomatsku terapiju – rekao je prof. dr Čuturilo.

Olivera Jovović, Dr Mirsad Đerlek, Gđa Biljana Zekavica, Gdin Željko Popadić, Dr Jadranka Mirković, Dr Snežana Plavšić, Prof. dr Ivana Novaković, Dr Goran Čuturilo (Foto: Jakov Simović)

Na okruglom stolu su učestvovali:

  • Gđa Olivera Jovović, predsednica NORBS-a;
  • Dr Mirsad Đerlek, državni sekretar, Ministarstvo zdravlja;
  • Gđa Biljana Zekavica, pomoćnik ministra, Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja;
  • Dr Snežana Plavšić, Institut za javno zdravlje „Batut“;
  • Gđa Jadranka Mirković, Agencija za medicinska sredstva i lekove;
  • Gdin Željko Popadić, Republički fond za zdravstveno osiguranje;
  • Prof. dr Goran Čuturilo, pedijatar-genetičar, Univerzitetska dečja klinika „Tiršova“;
  • Gdin Davor Duboka, predstavnik NORBS-a u RFZO Komisiji za retke bolesti (video uključenje)

Najavljeni predstavnik Ministarstva finansija se nije pojavio!

Snimak održanog Okruglog stola možete pogledati ispod:

Danas obeležavamo Dan retkih bolesti!

Objavljeno pre 4 meseca

prati ovo pitanje

Poslednjeg dana februara se tradicionalno, još od 2008. godine, obeležava Svetski dan retkih bolesti. Ovo je dan za podizanje svesti o preko 7.000 retkih dijagnoza koje pogađaju preko 300 miliona ljudi širom sveta! Danas u Srbiji možemo govoriti samo o statističkim podacima koji nam jasno kažu da ovaj dan u Srbiji obeležava između 350.000-450.000 građana!

U prethodnih dvanaest godina NORBS je redovno obeležavao dan retkih bolesti, organizovali smo edukacije za predstavnike udruženja, okrugle stolove sa predstavnicima institucija, konferencije, edukacije za zdravstvene radnike i saradnike. Aktivno smo učetvovali u izmenama zakona i pravilnika, usvojen je program za retke bolesti.

Međutim, pred nama je dugačak put kako bismo otvarili naš cilj, a to je unapređenje položaja života osoba sa retkim bolestima. Jer samo zajedničkim snagama možemo zajednici obolelih od retkih bolesti obezbediti bolji kvalitet života.

Održana „Edukativna tribina za novinare“

Objavljeno pre 5 meseci

prati ovo pitanje

U četvrtak, 10. februara 2022. godine, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije održale je Edukativnu tribinu za novinare.

Na tribini su govorile:

  1. Olivera Jovović, NORBS, predsednica
  2. Maja Stojiljković, naučni savetnik Laboratorije za molekularnu biomedicinu, Instituta za molekularnu genetiku i genetički inženjering
  3. Ivana Stojanović, pacijent sa retkom bolešću progerija neklasična

Moderator: Iva Omrčen, NORBS

Na događaju su bili prisutni novinari više novinskih i televizijskih redakcija.

Samo za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata kao i lekova van njihovih indikacija. U Srbiji se procenjuje da između 300 i 500 hiljada građana živi sa nekom retkom bolešću. Da bi u Srbiji svaki pacijent dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni zdravstveni budžet, koji ne pokriva sve dostupne terapije, proširi za otprilike tri puta. Ovogodišnja izdvajanja su tri milijarde i sedamsto miliona dinara.

Budžet koji je odvojen za lečenje retkih bolesti ne pokriva sve dostupne terapije, a tu se nameće pitanje kako da znamo koliko izdvajanje bi pokrilo stvarne potrebe obolelih? Zbog toga je potrebno implementirati registar na osnovu kojeg ćemo moći da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba. U Srbiji on i dalje ne postoji, tako da sve potencijalne predikcije su postavljane iz dosadašnje prakse, referentnih međunarodnih baza i višegodišnjeg iskustva rada. Iz tog razloga je potrebno da se stalno podsećamo na probleme sa kojima se oboleli i njihove porodice susreću, a pogotovu u mesecu retkih bolesti, jer želimo da skrenemo pažnju da su retke bolesti kompleksne i obojene najrazličitijim bojama

– rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 5 na 10.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Oko 80 odsto retkih bolesti ima naslednu, genetsku osnovu, dok su оstаlе posledica infеkciја, аlеrgiја ili uticаја faktora živоtnе srеdinе. U velikom broju slučajeva genetičke analize imaju značajnu ulogu u postavljanju dijagnoze.Jedan od glavnih problema u oblasti retkih bolesti je neblagovremeno postavljanje tačne dijagnoze retke bolesti, što povlači sa sobom mnogobrojne posledice koje mogu biti veoma ozbiljne po fizičko i mentalno zdravlje obolelog lica. Od sredine prošle godine, genetičko testiranje retkih bolesti moguće je obaviti o trošku RFZO i na Institutu za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo Univerziteta u Beogradu. Tu se primenom sekvenciranja nove generacije vrši istovremena analiza blizu 5000 klinički relevantnih gena, i identifikuju se mutacije u genima koje dovode do razvoja bolesti. Takav genetički rezultat je važan za pravilnu negu i lečenje obolelih od retkih bolesti. Što se ranije postavi dijagnoza, to je uspešnost lečenja veća. Rezultat genetičkog ispitivanja je osnova za genetičko savetovanje članova porodice i obezbeđivanje zdravog potomstva

– istakla je dr Maja Stojiljković, naučni savetnik Laboratorije za molekularnu biomedicinu, Instituta za molekularnu genetiku i genetički inženjering.


Vizija kojoj ceo svet teži je omogućiti svim ljudima koji žive sa retkom bolešću da dobiju tačnu dijagnozu, negu i dostupno lečenje u roku od jedne godine od prvog dolaska kod lekara. Dr Stojiljković je takođe skrenula pažnju da je u Srbiji trenutno aktuelan Program za retke bolesti za period 2020-2022. godine, u okviru koga je planirano poboljšanje dostupnosti i kvaliteta dijagnostike retkih bolesti, prenatalne dijagnostike i neonatalnog skrininga u Republici Srbiji.


Unapređivanje položaja pacijenata sa retkim bolestima je neophodno na više segmenata, i Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS radi na tome već 12 godina za redom. U svom decenijskom radu pokrenuli su više inicijativa, kampanja, i ono što je najvažnije, višestruko su promenili i unapredili status i lečenje retkih bolesti u Srbiji, ali retkih je mnogo i ne sme da se staje.

Preuzmite materijale za kampanju povodom obeležavanja Dana retkih bolesti 2022.

Objavljeno pre 5 meseci

prati ovo pitanje

Kako biste se aktivno uključilu u kampanju povodom obeležavanja Dana retkih bolesti 2022. godine, na sledećim linkovima možete preuzeti materijale dizajnirane za ovu svrhu

Dan retkih bolesti 2022 (materijali na srpskom)

Rare Disease Day 2022 (materijali na engleskom)

Nastavite da pratite NORBS-ove profile na društvenim mrežama za više informacija o kampanji i događajima koji će biti održani povodom obeležavanja međunarodnog Dana retkih bolesti 2022. godine.

Objavljen video spot za kampanju povodom obeležavanja Dana retkih bolesti 2022. godine

Objavljeno pre 5 meseci

prati ovo pitanje

Dan retkih bolesti 2022. osvetljava globalnu i različitu zajednicu od preko 300 miliona osoba koji žive sa retkom bolesti i članova njihovih porodica.

Kroz priče stvarnih ljudi širom sveta koji žive sa retkom bolešću, namera ovog videa je da pokaže da, ako je svaka retka bolest retka, kao zajednica delimo mnogo toga.

Svake godine ova globalna kampanja podizanja svesti okuplja milione širom sveta u znak solidarnosti sa zajedničkim obolelima od retkih bolesti. U 2021. godini, hiljade događaja održano je u preko 100 zemalja, mobilišući osobe koje žive sa retkom bolesti i članove njihovih porodica, zdravstvene radnike, industrijska industrija, industrija industrije. Nadamo se da će kampanja povodom Dana retkih bolesti 2022. biti još uspešna!

Ovaj, zvanični video za kampanju 2022. godine, preveden je na preko 40 jezika i distribuiran je širom sveta od strane 67 nacionalnih organizacija za retke bolesti, partnera u obeležavanju Dana retkih bolesti.

Podelite video još danas!

www.rarediseaseday.org

Održan okrugli sto „Retke bolesti u doba pandemije COVID-19“

Objavljeno pre 6 meseci

prati ovo pitanje

U četvrtak, 16. decembra 2021. godine, u terminu od 12 do 14 časova je održan okrugli sto „Retke bolesti u doba pandemije COVID-19“.


Na okruglom stolu su učestovali: 

– Prof. dr Predrag Sazdanović, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja

– Prof. dr Ivana Novaković, predsednica Komisije RFZO za lečenje retkih bolesti

– Brankica Janković, poverenica za zaštitu ravnopravnosti

– Jovana Simanović, direktorka sektora za lekove i farmakoekonomiju (RFZO)

– Marko Erić, Nacionalni centar za farmakovigilancu (ALIMS)

– Jadranka Mirković, rukovodilac Centra za humane lekove (ALIMS)

– Marina Mijatović, Pravni skener

– Ivana Badnjarević, Udruženje Hrabriša

– Olivera Jovović, NORBS

– Sandra Pavlović, NORBS

– Stefan Živković, NORBS


Na samom Okruglog stolu predstavljeni su rezultati dva istraživanja urađena u prethodnom periodu, na osnovu zahteva za pristup informacijama zdravstvenim ustanovama u vezi mera koje su preduzele za postupanje sa osobama sa retkim bolestima u toku trajanja pandemije koronavirusa, kao i na osnovu upitnika koji je ispitivao dostupnost zdravstvene zaštite i specifičnih terapija za osobe sa retkim bolestima. Oba istraživanja će uskoro biti objavljena u vidu publikacije i dostupna javnosti. 

Snimak okruglog stola možete pogledati na video linku ispod:


Okrugli sto je organizovan u okviru projekta „Unapređenje pristupa zdravstvenoj zaštiti osoba sa retkim bolestima kroz zagovaranje i informisanje građana i građanki obolelih od retkih bolesti“, koji zajednički sprovode NORBS i Pravni skener, a koji je podržan u okviru programa „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT“.

IZVEŠTAJ SA OKRUGLOG STOLA

Prva rezolucija Ujedinjenih nacija za povećanje vidljivosti 300 miliona osoba koje žive sa retkom bolešću

Objavljeno pre 6 meseci

prati ovo pitanje

Globalna masovna kampanja koju vode osobe koje žive sa retkom bolešću i njihove porodice uspela je da obezbedi usvajanje prve Rezolucije UN o „Rešavanju izazova osoba koje žive sa retkom bolešću i njihovih porodica“.

Rare Diseases International (RDI), Komitet nevladinih organizacija za retke bolesti (NGO Committee on Rare Diseases) i EURORDIS-Rare Diseases Europe objavili su danas da je Generalna skupština UN zvanično usvojila rezoluciju kojom se prepoznaje preko 300 miliona osoba koje žive sa retkom bolešću širom sveta i njihove porodice.

Rezolucija se fokusira na važnost nediskriminacije i unapređuje ključnih stubove Ciljeva održivog razvoja UN (SDG), uključujući pristup obrazovanju i pristojnom radu, smanjenje siromaštva, borbi protiv rodne nejednakosti i podršku za učešće u društvu.

Rezolucija, koju su predložile Španija, Brazil i Katar, a uz njih sponzorisale 54 zemlje, usvojena je konsenzusom uz podršku svih 193 država članica Generalne skupštine UN-a. Ovo je usledilo nakon usvajanja teksta od strane Trećeg komiteta UN kao dela svoje agende o društvenom razvoju i predstavlja značajnu prekretnicu koja zajednicu obolelih od retkih bolesti čvrsto stavlja na dnevni red UN.

„Rešavanje specifičnih izazova sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima je neophodan korak ka tome da se ova ranjiva populacija učini vidljivom i da doprinese ciljevima održivog razvoja UN Agende 2030“, rekla je Flaminija Makija, izvršna direktorka RDI-a. „Konsenzus u podršci Rezoluciji šalje jasnu poruku da je neostavljanje nikoga za sobom prioritet za UN.

Predstavljajući predlog Trećem komitetu UN, Marija Basols, zamenica stalnog predstavnika Španije pri UN, potvrdila je u ime grupe država članica da su „osobe koje žive sa retkom bolešću izložene većem riziku od stigmatizacije, kao i oblicima diskriminacije koji su prepreka njihovom punom učešću u društvu“.

Globalna, značajna kampanja za pravičnost koja je doprinela usvajanju Rezolucije je rezultat koordinisanog i neumornog zastupanja predvođenog partnerima iz civilnog društva, uključujući NVO Komitet za retke bolesti, RDI i EURORDIS, i uključuje nacionalne organizacije za retke bolesti aktivne u preko 100 zemalja. Partneri iz civilnog društva radili su na tome da uobliče potrebe osoba koje žive sa retkim bolestima van zdravlja, i ilustruju uticaj života osobe sa retkom bolešću na celu porodicu.

Uticaj Rezolucije

Ova prva Rezolucija o osobama koje žive sa retkom bolešću predstavlja veliki pomak u globalnoj politici, obećavajući veću integraciju retkih bolesti u dnevni red i prioritete sistema UN.

Anders Olauson, predsednik Komiteta NVO, izjavio je: „Rezolucija Generalne skupštine Ujedinjenih nacija ilustruje moć globalne zajednice. Pojedinačno, retke bolesti su retke, ali zajedno osobe koje žive sa retkom bolešću čine značajnu zajednicu koja zaslužuje podršku i priznanje UN. Zajedno smo moćan i inspirativan glas.”

Partneri iz civilnog društva sada rade na tome da se obrate Svetskoj zdravstvenoj organizaciji (SZO) da nastavi zamah ovog istorijskog dostignuća i pozovu na rezoluciju koja se fokusira na zdravstvenu pravednost i jačanje sistema nege za osobe koje boluju od osoba sa invaliditetom.

Preuzeto sa: https://www.globenewswire.com/ i RDI.

Tekst rezolicije (ENG)

Preuzeto sa: https://www.rarediseasesinternational.org/resolution4rare/