UDRUŽIMO SE ZA RETKE BOLESTI
28. FEBRUAR
DAN RETKIH BOLESTI 2014
Program obeležavanja Dana retkih bolesti
PANEL DISKUSIJA „Retke bolesti – Stanje 2014.“
Govornici:
- Zoran Vlahović, Izvršni direktor RFZO,
- dr Periša Simonović, državni sekretar Ministarstva zdravlja,
- Brankica Janković, državni sekretar Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike,
- Muhedin Fijuljanin, državni sekretar Ministarstva prosvete, nauke i tehnološkog razvoja,
- Davor Duboka, izvršni direktor NORBS
- Marija Joldić, predsednica NORBS
Tribina o retkim bolestima i dodela godišnje nagrade NORBS
Premijerno je prikazan video spot NORBS izrađen za Dan retkih bolesti, a takođe je i dodeljena godišnja nagrada počasnoj predsednici NORBS Jeleni Milošević
Širenje svesti o retkim bolestima
Info pultevi NORBS-a u tržnim centrima Ušće i Delta City u Beogradu, Mercator i Spens u Novom Sadu i na platou ispred tržnog centra Kalča i u parku Sveti Sava u Nišu uz ogromnu pomoć volontera iz IFMSA Srbija i Udruženja “Jednaki” koji su deliti flajere, balone i narandžaste pertle za veću vidljivost obolelih od retkih bolesti.
Javni čas o retkim bolestima u KC Niš
Povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) u saradnji sa Kliničkim centrom Niš organizovala je Javni čas u amfiteatru Interne klinike KC Niš.
Program:
Uvodna reč: Marija Joldić, predsednica NORBS
Pozdravna reč: Prof. dr Zoran Radovanović, direktor KC Niš
Predstavljanje rada udruženja:
– Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije
– Cistična fibroza Srbija
– Savez distrofičara Srbije
– Bulozna epidermoliza – DEBRA
– Gošeova bolest
– Mišićna distrofija (Savez distrofičara Srbije)
– Fridrajhova ataksija
– Mukopolisaharidoza tip 2 (Hanterov sindrom)
– Udruženje pacijenata sa retkim tumorima