Dan retkih bolesti 2013

28. FEBRUAR
DAN RETKIH BOLESTI 2013

Program obeležavanja Dana retkih bolesti

PANEL DISKUSIJA – Dostupnost lekova za retke bolesti, međunarodni standardi i prava osoba s retkim bolestima

Vreme i mesto događanja: 26. Februara 2013. sa početkomu 10 časova u Media centru Udruženja novinara Srbije, Beograd, ulaz iz Knez Mihailove 6/III.
Tip događaja: Panel diskusija u trajanju od dva i po sata
Učesnici: Predsednici i članstvo raznih udruženja za retke bolesti, predstavnici farmaceutskih kuća i proizvođača medicinskih pomagala, predstavnici medija.

Govornici:

• Prof. dr Slavica Đukić-Dejanović, Ministarka zdravlja Republike Srbije
• Vesna Živković, direktorka Sektora za lekove Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje
• Davor Duboka, izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS)
• Dr Maja Đorđević, članica Republičke stručne komisije za retke bolesti
• Bojana Mirosavljević, potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS)
• Zorica Pavlović, pomoćnik ministra, Sektor za zdravstveno osiguranje Ministarstva Zdravlja

Teme:

• Obezbeđivanje pristupa informacijama i dostupnost lekova za retke bolesti
• Pronalaženje novih načina za finansiranje terapije za obolele od retkih bolesti, kao i uključivanje terapije za odrasle pacijente
• Zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica
• Zalaganje za prihvatanje međunarodnih i evropskih standarda, principa i dokumenata
• Obezbeđivanje dijagnostike i prenatalne dijagnostike
• Formiranje registra retkih bolesti i nacionalnog plana o retkim bolestima
• Usklađivanje šifara bolesti sa dijagnozom i povezivanje sa dijagnozom bolesti

JAVNI ČAS O RETKIM BOLESTIMA – problemi i kvalitet života osoba sa retkim bolestima

Vreme i mesto događanja: 27. Februara 2013. u 11 časova, amfiteatar Vojnomedicinske akademije u Beogradu, Crnotravska 17

Tip događaja: izlaganja pacijenata o ličnom iskustvu sa retkom bolešću, razmena iskustava

Učesnici: Predstavnici i članstvo raznih udruženja za retke bolesti,lekari, pacijenti

KNJŽEVNO VEČE SA ANOM ILIĆ

Vreme i mesto događanja: 27. Februara 2013. u 19 časova, na Velikoj sceni Pozorišta Atelje 212 u Beogradu, Svetogorska 21

Učesnici:
Ivana Kuzmanović, pisac Ivana Dimić, dramaturg, direktor Pozorišta Atelje 212 Ana Ilić – sedamnaestogodišnja pesnikinja iz Vladičinog Hana, kojoj je sa nepunih 10 godina dijagnostikovana retka bolest – Fridrajhova ataksija.

Anine pesme čitaće glumci:

• Milan Caci Mihailović
• Ivan Jevtović
• Nenad Ćirić
• Anita Mančić
• Jakov Jevtović
• Tanja Petrović
• Vladislav Mihailović