Aktivnosti

28.07.2022. Održani treninzi na temu „Regulatorno-pravni okvir za retke bolesti“

22.07.2022. Informacije o usluzi palijativnog zbrinjavanja za decu obolelu od retkih bolesti, i drugih stanja i bolesti

1.07.2022. Poziv za dostavljanje ponuda za usluge PR Agencije

20.06.2022. Održana radionica „Upoznajte se sa Nacionalnim programom za retke bolesti“

20.05.2022. Zajedno za RETKE – Novi projekat NORBS-a

26.04.2022. Dobra dela stvaraju heroje

28.02.2022. Okrugli sto povodom Dana retkih bolesti – Saopštenje za medije

Danas obeležavamo Dan retkih bolesti!

11.02.2022. Održana „Edukativna tribina za novinare“

7.02.2022. Preuzmite materijale za kampanju povodom obeležavanja Dana retkih bolesti 2022.

1.02.2022. Objavljen video spot za kampanju povodom obeležavanja Dana retkih bolesti 2022. godine

24.12.2021. Održan okrugli sto „Retke bolesti u doba pandemije COVID-19“

17.12.2021. Prva rezolucija Ujedinjenih nacija za povećanje vidljivosti 300 miliona osoba koje žive sa retkom bolešću

17.11.2021. Novi istraživački projekat Evropske unije „Screen4Care“

1.11.2021. #MedSafetyWeek 2021

26.10.2021. Glasanje na Nagradnom konkursu

20.10.2021. Produžen rok za slanje radova na Nagradni konkurs

11.10.2021. Otvoren nagradni konkurs za decu i mlade sa retkom bolešću

22.09.2021. Najava: Konferencija „Brinuti za retke – put napretka“

Predstavnica NORBS-a na konferenciji „Do dugačkih pantalona“

2.09.2021. Promene u radu Linije pomoći

9.04.2021. Anketa o dostupnosti zdravstvene zaštite osoba sa retkim bolestima u toku pandemije Covid-19

16.03.2021. Godišnji izveštaj Poverenice za ravnopravnost za 2020. godinu

13.03.2021. Izabran novi Upravni odbor NORBS-a

10.03.2021. Javna rasprava – Nacrt zakona o izmenama i dopunama Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom

9.03.2021. Prilog o NORBS-ovom projektu u emisiji „Mesto za nas“

28.02.2021. Danas se obeležava međunarodni Dan retkih bolesti

27.02.2021. Održan Okrugli sto na temu retkih bolesti

1.02.2021. NORBS i Pravni Skener postali deo #ACTekipe

29.01.2021. Kampanja „Pokloni retkima“

18.01.2021. Održana još jedna psihološka radionica

28.12.2020. Održana još jedna NORBS Edukacija

20.12.2020. Održana treća online psihološka radionica

5.12.2020. Izazovi i podrška u vreme pandemije COVID-19

2.11.2020. Svaka prijava je važna!

28.10.2020. Završena velika online regionalna konferencija „Caring for Rare“

9.10.2020. Uticaj kovida na zajednicu obolelih od retkih bolesti

15.09.2020. Obaveštenje o izmenama u radu Linije pomoći

23.07.2020. Batut o procedurama za testiranje na COVID-19

15.07.2020. Odgovor Ministarstva zdravlja na dopis NORBS-a, i dopis MZ direktorima zdravstvenih ustanova

9.07.2020. Odgovor Batut-a na dopis NORBS-a

1.07.2020. Dopis Vladi Republike Srbije i Kriznom štabu

1.06.2020. NORBS-u uručen novac iz humanitarne akcije Novosadskog pozorišta

30.03.2020. Posebna procedura za osobe sa retkim bolestima koji budu zaraženi COVID 19

27.03.2020. Odgovor BATUT-a na dopis NORBS-a

20.03.2020. Zdravstvena usluga i neophodne terapije u toku vanrednog stanja

17.03.2020. Dopis Vladi Republike Srbije

16.03.2020. Saopštenje povodom vanredne situacije

20.02.2020. Humanitarni koncert – Obaveštenje o otkazivanju

11.02.2020. Dan retkih bolesti 2020. – spisak aktivnosti

27.01.2020. Dopis NORBS-a i MODS-a povodom Zakona o zdravstvenom osiguranju

12.12.2019. Usvojen Nacionalni program za retke bolesti!

29.11.2019. Okrugli Sto – Nacionalni program za retke bolesti

27.11.2019. Nedelja posvećena prijavljivanju neželjenih reakcija na lekove (25-29. novembar 2019.)

26.11.2019. Edukacija predstavnika udruženja pacijenata

22.11.2019. Izveštaj sa evropskog sastanka Mreže Linije Pomoći

14.11.2019. #PARnaDAR

18.10.2019. Dopis NORBS-a i MODS-a Ministarstvu zdravlja

7.10.2019. INFO / Linija pomoći i Zakon o besplatnoj pravnoj pomoći

4.08.2019. Javna rasprava o Predlogu programa za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020-2022. godine

23.07.2019. Kontinuirana medicinska edukacija – Kragujevac

4.06.2019. Sastanak u Vladi Srbije

19.03.2019. Skupština NORBS-a

12.03.2019. Koncert povodom Međunarodnog dana retkih bolesti

20.02.2019. Obeležavanje Dana retkih bolesti u Šapcu

19.02.2019. Dante Labs ponuda za osobe sa retkim bolestima, sekvencioniranje genoma po ceni 259 eura

8.02.2019. „RETKO, ALI VAŽNO! – PODRŽI, KUPI KARTU!“

14.01.2019. Rett Syndrome Europe – priručnik

18.12.2018. Istočnoevropska konferencija o retkim bolestima

19.11.2018. Najava konferencije

17.11.2018. EURORDIS Written Media Award za časopis „Reč za život“

18.09.2018. Ustavnom sudu je podneta inicijativa za ocenu ustavnosti i zakonitosti Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom

3.05.2018. Kontinuirana medicinska edukacija, Subotica 28.04.2018.

16.03.2018. Info dan u saradnji NORBS-a i farmaceutskih studentskih organizacija

2.03.2018. Dan retkih bolesti 2018. Pokaži svoje retko – pokaži da je važno!

23.02.2018. Okrugli sto “Retke bolesti – naredni koraci”

20.02.2018. Okrugli sto „Retke bolesti – naredni koraci“, poziv za prisustvo

18.02.2018. Humanitarni akustični koncert 28.02.2018.

16.12.2017. Kontinuirana medicinska edukacija, Zrenjanin

5.12.2017. Edukacija predstavnika udruženja retkih bolesti iz regiona

10.11.2017. Regionalna EUROPLAN konferencija – IZVEŠTAJ I ZAKLJUČCI –

2.09.2017. Kontinuirana medicinska edukacija, Vranje

17.06.2017. Kontinuirana medicinska edukacija, Niš

7.06.2017. Edukacija predstavnika udruženja retkih bolesti iz regiona

1.03.2017. Dan retkih bolesti 2017.

21.12.2015. Ravnopravnost u politikama i uslugama za obolele od retkih bolesti

18.11.2015. NORBS na World Orphan Drug kongresu

19.05.2015. Održana „Druga nacionalna konferencija o retkim bolestima u Srbiji“

21.02.2015. U susret danu retkih bolesti: Kampanja „Zagrli za retke bolesti“

19.01.2015. Konkurs za Godišnju nagradu NORBS

29.10.2014. ALS ledeni izazov: Svečano uručenje donacije Klinici za neurologiju KCS

NORBS PROJEKAT „ŽIVOT NIJE DIJAGNOZA“ – OKTOBAR: PREDSTAVLJANJE UDRUŽENJA ZA POMOĆ I PODRŠKU OBOLELIM OD FRIDRAJHOVE ATAKSIJE

24.09.2014. NORBS PROJEKAT „ŽIVOT NIJE DIJAGNOZA“ – SEPTEMBAR: PREDSTAVLJANJE UDRUŽENJA OBOLELIH OD MULTIPLOG MIJELOMA

8.09.2014. Osnivanje Fonda za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u RS

29.08.2014. ALS ledeni izazov

12.05.2014. OD RAZUMEVANJA DO LEČENJA RETKE BOLESTI: FIBRODYSPLASIA OSSIFICANS PROGRESSIVA (FOP)

8.04.2014. NORBS PROJEKAT „ŽIVOT NIJE DIJAGNOZA“ – MART: PREDSTAVLJANJE UDRUŽENJA PACIJENATA SA RETKIM TUMORIMA

12.03.2014. Javni čas o retkim bolestima

5.03.2014. Širenje svesti o retkim bolestima

4.03.2014. Kontinuirana edukacija: „Zajedno za obolele od retkih bolesti“

3.03.2014. Panel diskusija “Retke bolesti – stanje 2014”

1.03.2014. Tribina o retkim bolestima i dodela godišnje nagrade NORBS

Humanitarni nastup stend ap komičara “Stend ap za retke bolesti”

28.02.2014. Obeležavanje međunarodnog Dana retkih bolesti u Kliničkom centru Srbije

23.02.2014. OBELEŽAVANJE DANA RETKIH BOLESTI 2014.

15.01.2014. U ORGANIZACIJI NORBS, UZ PODRŠKU EURORDIS-A

1.03.2009. Dan retkih bolesti 2009.