Aktivnosti

22.09.2021. Najava: Konferencija „Brinuti za retke – put napretka“

Predstavnica NORBS-a na konferenciji „Do dugačkih pantalona“

2.09.2021. Promene u radu Linije pomoći

9.04.2021. Anketa o dostupnosti zdravstvene zaštite osoba sa retkim bolestima u toku pandemije Covid-19

16.03.2021. Godišnji izveštaj Poverenice za ravnopravnost za 2020. godinu

13.03.2021. Izabran novi Upravni odbor NORBS-a

10.03.2021. Javna rasprava – Nacrt zakona o izmenama i dopunama Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom

9.03.2021. Prilog o NORBS-ovom projektu u emisiji „Mesto za nas“

28.02.2021. Danas se obeležava međunarodni Dan retkih bolesti

27.02.2021. Održan Okrugli sto na temu retkih bolesti

1.02.2021. NORBS i Pravni Skener postali deo #ACTekipe

29.01.2021. Kampanja „Pokloni retkima“

18.01.2021. Održana još jedna psihološka radionica

28.12.2020. Održana još jedna NORBS Edukacija

20.12.2020. Održana treća online psihološka radionica

5.12.2020. Izazovi i podrška u vreme pandemije COVID-19

2.11.2020. Svaka prijava je važna!

28.10.2020. Završena velika online regionalna konferencija „Caring for Rare“

9.10.2020. Uticaj kovida na zajednicu obolelih od retkih bolesti

15.09.2020. Obaveštenje o izmenama u radu Linije pomoći

23.07.2020. Batut o procedurama za testiranje na COVID-19

15.07.2020. Odgovor Ministarstva zdravlja na dopis NORBS-a, i dopis MZ direktorima zdravstvenih ustanova

9.07.2020. Odgovor Batut-a na dopis NORBS-a

1.07.2020. Dopis Vladi Republike Srbije i Kriznom štabu

1.06.2020. NORBS-u uručen novac iz humanitarne akcije Novosadskog pozorišta

30.03.2020. Posebna procedura za osobe sa retkim bolestima koji budu zaraženi COVID 19

27.03.2020. Odgovor BATUT-a na dopis NORBS-a

20.03.2020. Zdravstvena usluga i neophodne terapije u toku vanrednog stanja

17.03.2020. Dopis Vladi Republike Srbije

16.03.2020. Saopštenje povodom vanredne situacije

20.02.2020. Humanitarni koncert – Obaveštenje o otkazivanju

11.02.2020. Dan retkih bolesti 2020. – spisak aktivnosti

27.01.2020. Dopis NORBS-a i MODS-a povodom Zakona o zdravstvenom osiguranju

12.12.2019. Usvojen Nacionalni program za retke bolesti!

29.11.2019. Okrugli Sto – Nacionalni program za retke bolesti

27.11.2019. Nedelja posvećena prijavljivanju neželjenih reakcija na lekove (25-29. novembar 2019.)

26.11.2019. Edukacija predstavnika udruženja pacijenata

22.11.2019. Izveštaj sa evropskog sastanka Mreže Linije Pomoći

14.11.2019. #PARnaDAR

18.10.2019. Dopis NORBS-a i MODS-a Ministarstvu zdravlja

7.10.2019. INFO / Linija pomoći i Zakon o besplatnoj pravnoj pomoći

4.08.2019. Javna rasprava o Predlogu programa za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020-2022. godine

23.07.2019. Kontinuirana medicinska edukacija – Kragujevac

4.06.2019. Sastanak u Vladi Srbije

19.03.2019. Skupština NORBS-a

12.03.2019. Koncert povodom Međunarodnog dana retkih bolesti

20.02.2019. Obeležavanje Dana retkih bolesti u Šapcu

19.02.2019. Dante Labs ponuda za osobe sa retkim bolestima, sekvencioniranje genoma po ceni 259 eura

8.02.2019. „RETKO, ALI VAŽNO! – PODRŽI, KUPI KARTU!“

14.01.2019. Rett Syndrome Europe – priručnik

18.12.2018. Istočnoevropska konferencija o retkim bolestima

19.11.2018. Najava konferencije

17.11.2018. EURORDIS Written Media Award za časopis „Reč za život“

18.09.2018. Ustavnom sudu je podneta inicijativa za ocenu ustavnosti i zakonitosti Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom

3.05.2018. Kontinuirana medicinska edukacija, Subotica 28.04.2018.

16.03.2018. Info dan u saradnji NORBS-a i farmaceutskih studentskih organizacija

2.03.2018. Dan retkih bolesti 2018. Pokaži svoje retko – pokaži da je važno!

23.02.2018. Okrugli sto “Retke bolesti – naredni koraci”

20.02.2018. Okrugli sto „Retke bolesti – naredni koraci“, poziv za prisustvo

18.02.2018. Humanitarni akustični koncert 28.02.2018.

16.12.2017. Kontinuirana medicinska edukacija, Zrenjanin

5.12.2017. Edukacija predstavnika udruženja retkih bolesti iz regiona

10.11.2017. Regionalna EUROPLAN konferencija – IZVEŠTAJ I ZAKLJUČCI –

2.09.2017. Kontinuirana medicinska edukacija, Vranje

17.06.2017. Kontinuirana medicinska edukacija, Niš

7.06.2017. Edukacija predstavnika udruženja retkih bolesti iz regiona

1.03.2017. Dan retkih bolesti 2017.

21.12.2015. Ravnopravnost u politikama i uslugama za obolele od retkih bolesti

18.11.2015. NORBS na World Orphan Drug kongresu

19.05.2015. Održana „Druga nacionalna konferencija o retkim bolestima u Srbiji“

21.02.2015. U susret danu retkih bolesti: Kampanja „Zagrli za retke bolesti“

19.01.2015. Konkurs za Godišnju nagradu NORBS

29.10.2014. ALS ledeni izazov: Svečano uručenje donacije Klinici za neurologiju KCS

NORBS PROJEKAT „ŽIVOT NIJE DIJAGNOZA“ – OKTOBAR: PREDSTAVLJANJE UDRUŽENJA ZA POMOĆ I PODRŠKU OBOLELIM OD FRIDRAJHOVE ATAKSIJE

24.09.2014. NORBS PROJEKAT „ŽIVOT NIJE DIJAGNOZA“ – SEPTEMBAR: PREDSTAVLJANJE UDRUŽENJA OBOLELIH OD MULTIPLOG MIJELOMA

8.09.2014. Osnivanje Fonda za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u RS

29.08.2014. ALS ledeni izazov

12.05.2014. OD RAZUMEVANJA DO LEČENJA RETKE BOLESTI: FIBRODYSPLASIA OSSIFICANS PROGRESSIVA (FOP)

8.04.2014. NORBS PROJEKAT „ŽIVOT NIJE DIJAGNOZA“ – MART: PREDSTAVLJANJE UDRUŽENJA PACIJENATA SA RETKIM TUMORIMA

12.03.2014. Javni čas o retkim bolestima

5.03.2014. Širenje svesti o retkim bolestima

4.03.2014. Kontinuirana edukacija: „Zajedno za obolele od retkih bolesti“

3.03.2014. Panel diskusija “Retke bolesti – stanje 2014”

1.03.2014. Tribina o retkim bolestima i dodela godišnje nagrade NORBS

Humanitarni nastup stend ap komičara “Stend ap za retke bolesti”

28.02.2014. Obeležavanje međunarodnog Dana retkih bolesti u Kliničkom centru Srbije

23.02.2014. OBELEŽAVANJE DANA RETKIH BOLESTI 2014.

15.01.2014. U ORGANIZACIJI NORBS, UZ PODRŠKU EURORDIS-A

1.03.2009. Dan retkih bolesti 2009.