Davno je bilo kada me je moj tada četvorogodišnji brat pitao da li u
Americi „nekretnine“ (tj. osobe koje ne mogu samostalno da se kreću) mogu svuda
da uđu. Originalnost i dobra namera mu se ne mogu osporiti. Ipak, izrazi koje i danas
čujemo, poput „prikovan za kolica“, „osoba sa posebnim potrebama“, „invalidna
osoba“, etiketiraju tu osobu kao manje vrednu, posebnu, sa smanjenim kapacitetima
i potencijalima. Kao takvi mogu služiti kao opravdanje za omalovažavanje, izolaciju,
osnov za diskriminaciju.
Kada koristimo izraz „invalidna osoba“ sugerišemo da je „invaliditet“ prva i
jedina karakteristika te osobe, ne posmatramo je kao ljudsko biće, već iz ugla poteškoće.
Sugerišemo i da je ta osoba „nevalidna, nevažna“ u odnosu na osobe široke populacije,
koje su u ovom slučaju „validne“. Najteže je, izgleda, iskoreniti „posebne potrebe“, iako
niko ne zna da navede koje su tačno te „posebne potebe“…zato što ni ne postoje. Svi
imamo iste potrebe – da ujutru ustanemo iz kreveta, umijemo se, obučemo, doručkujemo
– samo je način zadovoljavanja ovih potreba drugačiji. Neprihvatljive su i etikete bazirane
na dijagnozi, poput autističari, cerebralci, paraplegičari, daunovci.
Naravno da svako od nas kada je bolestan ide kod lekara i tada smo pacijenti, baš
kao i svi ostali građani. Međutim, u školi, na poslu, u pozorištu, na ulici, mi smo učenici,
zaposleni, publika, građani, opet kao i svi ostali.
Naše reči odslikavaju naše stavove. Kod nas se još uvek veoma oseća moć
takozvanog medicinskog modela pristupa invalidnosti koji polazi od pretpostavke da je
problem u pojedincu, a ne u društvu. Prema ovom modelu, pojedinac sa invaliditetom
se mora rehabilitovati i “uklopiti” u društvo, a takav pristup dovodi do marginalizacije
i diskriminacije osoba sa invaliditetom, koje se posmatraju kao pasivni objekti brige
eksperata, porodice, društva u celini, kao ljudi bez prava glasa.
S druge strane, postoji socijalni model koji invalidnost posmatra kao društveni
fenomen, a ne kao pitanje pojedinca sa invaliditetom. Prema ovom modelu, problem ne
nastaje kada neko postane osoba sa invaliditetom, već kada društvo otvoreno pokaže
svoju nespremnost da se prilagođava potrebama svih svojih članova i da stvara uslove za
jednako učešće svih svojih građana, bez obzira na to koliki stepen adaptacije je potreban
i koliko vremena će za to trebati. Zvaničan termin koji je proizašao iz ovog modela je
osoba sa invaliditetom – akcenat je stavljen na samu ličnost i njene potencijale, dok je
invalidnost u drugom planu i samo jedna od karakteristika ličnosti. Isto važi i za osobe sa
retkim bolestima.
Međutim, upotreba korektne terminologije jeste bitan, ali samo jedan segment
u svakodnevnom životu. Bez suštinske promene položaja, vidljivosti i aktivnog učešća
osoba sa invaliditetom i retkim bolestima uopšte, efekti rada u bilo kojoj društvenoj
sferi nisu dovoljni, isto kao što ni zalaganja pojedinca nisu dovoljna bez podrške celog
društva. Jedino tada možemo da govorimo o ravnopravnosti..