Rare2030 – Izgradnja bolje budućnosti za obolele od retkih bolesti (1/3)

Objavljeno pre 12 meseci

prati ovo pitanje

Rare2030 predstavlja studiju predviđanja, čiji je sveobuhvatni cilj poboljšanje života osoba obolelih od retkih bolesti u Evropi. Ovaj projekat, pokrenut od strane EURORDIS-a, u prethodne dve godine prikupljao doprinose različitih partnera, uključujući grupe pacijenata, lekare, stručnjaka iz raznih oblasti i donosioce odluka. 

Rare 2030 logotip (preuzeto sa https://www.rare2030.eu/)

Sama studija predviđanja “Rare 2030” uključivala je tri početna koraka: 

  1. Definisanje onoga što već znamo
    Ova faza studije je učešće preko 200 stručnjaka, eksperata u svojim oblastima i temama relevatnim za retke bolesti. Njihov doprinos je organizovan u takozvane Baze znanja, koje su podeljene u osam tematskih oblasti.

Rare2030 Bazu znanja možete pogledati na sledećem linku.

Koraci u Rare2030 studiji predviđanja ( preuzeto sa preuzeto sa https://www.rare2030.eu/)
  1. Prognoziranje trenutnih i budućih trendova
    Kroz niz konsultacija održanih tokom 2019. godine, panel stručnjaka potvrdio je 12 trendova koji su identifikovani kao ključni za oblikovanje budućnosti politike za retke bolesti. 

Listu trendova možete pogledati ovde.

  1.  Kreiranje budućih scenarija
    Na osnovu informacija iz baze znanja i trendova identifikovanih tokom studije predviđanja Rare2030, kreirana su četiri moguća scenarija, koji pokazuju kakav bi svet mogao biti za osobe koje žive sa retkom bolešću 2030. Godine. Za najprihvatljiviji, zajednica za retke bolesti je odabrala scenario br. 1 – “Investicije za socijalnu pravdu”.

Ova faza projekta završena je izradom grupe preporuka, o čemu ćete moći više da pročitate u narednom blog postu. 

Pogledajte video o Rare2030 scenarijima.