Preuzmite materijale za kampanju povodom obeležavanja Dana retkih bolesti 2022.

Objavljeno pre 10 meseci

prati ovo pitanje

Kako biste se aktivno uključilu u kampanju povodom obeležavanja Dana retkih bolesti 2022. godine, na sledećim linkovima možete preuzeti materijale dizajnirane za ovu svrhu

Dan retkih bolesti 2022 (materijali na srpskom)

Rare Disease Day 2022 (materijali na engleskom)

Nastavite da pratite NORBS-ove profile na društvenim mrežama za više informacija o kampanji i događajima koji će biti održani povodom obeležavanja međunarodnog Dana retkih bolesti 2022. godine.

Objavljen video spot za kampanju povodom obeležavanja Dana retkih bolesti 2022. godine

Objavljeno pre 10 meseci

prati ovo pitanje

Dan retkih bolesti 2022. osvetljava globalnu i različitu zajednicu od preko 300 miliona osoba koji žive sa retkom bolesti i članova njihovih porodica.

Kroz priče stvarnih ljudi širom sveta koji žive sa retkom bolešću, namera ovog videa je da pokaže da, ako je svaka retka bolest retka, kao zajednica delimo mnogo toga.

Svake godine ova globalna kampanja podizanja svesti okuplja milione širom sveta u znak solidarnosti sa zajedničkim obolelima od retkih bolesti. U 2021. godini, hiljade događaja održano je u preko 100 zemalja, mobilišući osobe koje žive sa retkom bolesti i članove njihovih porodica, zdravstvene radnike, industrijska industrija, industrija industrije. Nadamo se da će kampanja povodom Dana retkih bolesti 2022. biti još uspešna!

Ovaj, zvanični video za kampanju 2022. godine, preveden je na preko 40 jezika i distribuiran je širom sveta od strane 67 nacionalnih organizacija za retke bolesti, partnera u obeležavanju Dana retkih bolesti.

Podelite video još danas!

www.rarediseaseday.org

Održan okrugli sto „Retke bolesti u doba pandemije COVID-19“

Objavljeno pre 11 meseci

prati ovo pitanje

U četvrtak, 16. decembra 2021. godine, u terminu od 12 do 14 časova je održan okrugli sto „Retke bolesti u doba pandemije COVID-19“.


Na okruglom stolu su učestovali: 

– Prof. dr Predrag Sazdanović, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja

– Prof. dr Ivana Novaković, predsednica Komisije RFZO za lečenje retkih bolesti

– Brankica Janković, poverenica za zaštitu ravnopravnosti

– Jovana Simanović, direktorka sektora za lekove i farmakoekonomiju (RFZO)

– Marko Erić, Nacionalni centar za farmakovigilancu (ALIMS)

– Jadranka Mirković, rukovodilac Centra za humane lekove (ALIMS)

– Marina Mijatović, Pravni skener

– Ivana Badnjarević, Udruženje Hrabriša

– Olivera Jovović, NORBS

– Sandra Pavlović, NORBS

– Stefan Živković, NORBS


Na samom Okruglog stolu predstavljeni su rezultati dva istraživanja urađena u prethodnom periodu, na osnovu zahteva za pristup informacijama zdravstvenim ustanovama u vezi mera koje su preduzele za postupanje sa osobama sa retkim bolestima u toku trajanja pandemije koronavirusa, kao i na osnovu upitnika koji je ispitivao dostupnost zdravstvene zaštite i specifičnih terapija za osobe sa retkim bolestima. Oba istraživanja će uskoro biti objavljena u vidu publikacije i dostupna javnosti. 

Snimak okruglog stola možete pogledati na video linku ispod:


Okrugli sto je organizovan u okviru projekta „Unapređenje pristupa zdravstvenoj zaštiti osoba sa retkim bolestima kroz zagovaranje i informisanje građana i građanki obolelih od retkih bolesti“, koji zajednički sprovode NORBS i Pravni skener, a koji je podržan u okviru programa „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT“.

IZVEŠTAJ SA OKRUGLOG STOLA

Prva rezolucija Ujedinjenih nacija za povećanje vidljivosti 300 miliona osoba koje žive sa retkom bolešću

Objavljeno pre 12 meseci

prati ovo pitanje

Globalna masovna kampanja koju vode osobe koje žive sa retkom bolešću i njihove porodice uspela je da obezbedi usvajanje prve Rezolucije UN o „Rešavanju izazova osoba koje žive sa retkom bolešću i njihovih porodica“.

Rare Diseases International (RDI), Komitet nevladinih organizacija za retke bolesti (NGO Committee on Rare Diseases) i EURORDIS-Rare Diseases Europe objavili su danas da je Generalna skupština UN zvanično usvojila rezoluciju kojom se prepoznaje preko 300 miliona osoba koje žive sa retkom bolešću širom sveta i njihove porodice.

Rezolucija se fokusira na važnost nediskriminacije i unapređuje ključnih stubove Ciljeva održivog razvoja UN (SDG), uključujući pristup obrazovanju i pristojnom radu, smanjenje siromaštva, borbi protiv rodne nejednakosti i podršku za učešće u društvu.

Rezolucija, koju su predložile Španija, Brazil i Katar, a uz njih sponzorisale 54 zemlje, usvojena je konsenzusom uz podršku svih 193 država članica Generalne skupštine UN-a. Ovo je usledilo nakon usvajanja teksta od strane Trećeg komiteta UN kao dela svoje agende o društvenom razvoju i predstavlja značajnu prekretnicu koja zajednicu obolelih od retkih bolesti čvrsto stavlja na dnevni red UN.

„Rešavanje specifičnih izazova sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima je neophodan korak ka tome da se ova ranjiva populacija učini vidljivom i da doprinese ciljevima održivog razvoja UN Agende 2030“, rekla je Flaminija Makija, izvršna direktorka RDI-a. „Konsenzus u podršci Rezoluciji šalje jasnu poruku da je neostavljanje nikoga za sobom prioritet za UN.

Predstavljajući predlog Trećem komitetu UN, Marija Basols, zamenica stalnog predstavnika Španije pri UN, potvrdila je u ime grupe država članica da su „osobe koje žive sa retkom bolešću izložene većem riziku od stigmatizacije, kao i oblicima diskriminacije koji su prepreka njihovom punom učešću u društvu“.

Globalna, značajna kampanja za pravičnost koja je doprinela usvajanju Rezolucije je rezultat koordinisanog i neumornog zastupanja predvođenog partnerima iz civilnog društva, uključujući NVO Komitet za retke bolesti, RDI i EURORDIS, i uključuje nacionalne organizacije za retke bolesti aktivne u preko 100 zemalja. Partneri iz civilnog društva radili su na tome da uobliče potrebe osoba koje žive sa retkim bolestima van zdravlja, i ilustruju uticaj života osobe sa retkom bolešću na celu porodicu.

Uticaj Rezolucije

Ova prva Rezolucija o osobama koje žive sa retkom bolešću predstavlja veliki pomak u globalnoj politici, obećavajući veću integraciju retkih bolesti u dnevni red i prioritete sistema UN.

Anders Olauson, predsednik Komiteta NVO, izjavio je: „Rezolucija Generalne skupštine Ujedinjenih nacija ilustruje moć globalne zajednice. Pojedinačno, retke bolesti su retke, ali zajedno osobe koje žive sa retkom bolešću čine značajnu zajednicu koja zaslužuje podršku i priznanje UN. Zajedno smo moćan i inspirativan glas.”

Partneri iz civilnog društva sada rade na tome da se obrate Svetskoj zdravstvenoj organizaciji (SZO) da nastavi zamah ovog istorijskog dostignuća i pozovu na rezoluciju koja se fokusira na zdravstvenu pravednost i jačanje sistema nege za osobe koje boluju od osoba sa invaliditetom.

Preuzeto sa: https://www.globenewswire.com/ i RDI.

Tekst rezolicije (ENG)

Preuzeto sa: https://www.rarediseasesinternational.org/resolution4rare/

Rare2030 – Izgradnja bolje budućnosti za obolele od retkih bolesti (2/3)

Objavljeno pre 12 meseci

prati ovo pitanje

Kao što smo videli u prethodnom blog tekstu, pobošljanje života osoba obolelih od retkh bolesti u Evropi bio je sveobuhvatni cilj Rare2030 studije predviđanja, dvogodišnje studije koja je prikupila informacije i podatke od različitih partnera. Identifikujući 12 političkih, ekonomskih, sociokulturnih, tehnoloških, etičkih i pravnih trendova, studija je proizvela 8 preporuka koje će pomoći u uspostavljanju novih i poboljšanju postojećih politika za retke bolesti u Evropi.

Izvor: https://www.rare2030.eu/recommendations/

Preporuka 1: Okvir evropske politike koji vodi ka implementaciji konzistentnih nacionalnih planova i strategija, koje redovno prati i procenjuje telo sa više zainteresovanih strana.

Preporuka 2: Ranija, brža i tačnija dijagnostika retkih bolesti kroz bolju i dosledniju upotrebu usklađenih standarda i programa širom Evrope, novih tehnologija i inovativnih pristupa vođenih potrebama pacijenata.

Preporuka 3: Visoko specijalizovan zdravstveni ekosistem, sa političkom, finansijskom i tehničkom podrškom na evropskom i nacionalnom nivou, koji ne ostavlja nijednu osobu koja živi sa retkom bolešću u neizvesnosti u pogledu njihove dijagnoze, nege ili lečenja.

Preporuka 4: Garantovati integraciju ljudi koji žive sa retkom bolešću u društvo, sprovođenjem evropskih i nacionalnih akcija koje priznaju njihova socijalna prava.

Preporuka 5: Kultura koja podstiče smisleno učešće, angažovanje i vođstvo ljudi koji žive sa retkom bolešću u javnom i privatnom sektoru.

Preporuka 6: Istraživanje retkih bolesti se održava kao prioritet – kroz osnovna, klinička, translaciona i društvena istraživanja.

Preporuka 7: Podaci se maksimalno koriste za poboljšanje zdravlja i blagostanja ljudi koji žive sa retkom bolešću.

Preporuka 8: Poboljšati raspoloživost, dostupnost i pristupačnost tretmana retkih bolesti, privlačenjem investicija, podsticanjem inovacija i saradnje među zemljama, kako bi se rešile nejednakosti.


Prva od ovih preporuka odnosi se na dugoročne, integrisane evropske i nacionalne planove i strategije za retke bolesti. Na finalnoj konferenciji Rare2030, Kejt Bušbi, vodeći istraživač projekta 2030, objasnila je da u svetlu nove tehnologije i napretka u oblasti retkih bolesti, postoji potreba da se ti napori usklade u novom okviru. Postajalo je sve očiglednije da prethodni okvir i nacionalni planovi postaju zastareli i nedosledni. Istom prilikom, Jan Le Kam, iz Evropske organizacija za retke bolesti (EURORDIS), naglasio je da uprkos napretku postignutom u poslednjih 15 godina, još uvek postoje nezadovoljene kliničke potrebe za 30 miliona ljudi koji žive sa retkim bolestima u Evropi. Nova vizija je da se svi napori ugrade u integrisani okvir na evropskom nivou, koji će zatim biti podržan na nacionalnom nivou kako bi se osiguralo da se sprovodi na dnevnoj bazi. Novo finansiranje će obezbediti da postoji novi kohezivni plan za svaku osobu sa retkom bolešću širom Evrope i obezbediće da retke bolesti ostanu prioritet javnog zdravlja u Evropi.

Kada je u pitanju brzina i pristup dijagnozi, ranija, brža i tačnija dijagnoza je ključni cilj preporuka. Postavljen je ambiciozan cilj da se svakoj osobi sa retkom bolešću koja se može identifikovati u roku od šest meseci od traženja medicinske pomoći. Prema Le Kem, postavljanje ambicioznih ciljeva će pomoći da se poboljša učinak i potencijalno vidi da Evropska unija (EU) postaje svetski lider u biotehnologiji. Le Kam je takođe istakao potrebu da se usvoji holistički pristup potrebama i nezi pacijenata, zasnovan na podacima.


Pristup uslugama je tema koja se proteže kroz sve preporuke, dok se treća preporuka odnosi na pristup visokokvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti. Usvajanje pristupa retkim bolestima na nivou EU znači da svi građani mogu imati pristup dijagnozi, nezi i lečenju, bilo blizu kuće ili preko državnih granica.

Stavljanje ljudi na čelo takve inicijative je ključ njenog uspeha, stoga postoji velika potreba da se obezbede jednake mogućnosti i integracija ljudi koji žive sa retkim bolestima, na šta se fokusira četvrta preporuka.


Sledeća preporuka se fokusira na uspostavljanje kulture u kojoj osobe koje žive sa retkim bolestima mogu biti osnažene da aktivno učestvuju u istraživanju i inovacijama, što dovodi do stvaranja partnerstava u javnom i privatnom sektoru. Le Kam je prokomentarisao da bi fundamentalna promena predložena ovom preporukom bila promena od saradnje ka partnerstvu.

Ova potreba za partnerstvom sa pacijentima i njihovim predstavnicima je pojačana nalazima anketa koje su sprovedene između 2016. i 2021. godine, koje su pokazale da 9 od 10 predstavnika pacijenata želi da bude više uključeno u istraživački ekosistem, pomaže istraživačima i učestvuje više u istraživačkim projektima kao zvanični partneri i koistraživači.

Podsticanje inovacija i efikasnosti u razvoju terapija retkih bolesti ne samo da bi unapredilo organizaciju, već bi pomoglo i u upravljanju brigom. Stvaranje većih podsticaja za istraživanje i promovisanje međunarodnih partnerstava između organizacija i između različitih sektora su ključni za postizanje ovog cilja. Lusija Monako, iz Fondacije Telethon, objasnila je da naglasak treba staviti na identifikaciju nezadovoljenih potreba, „sa posebnom pažnjom na bolesti koje se zanemaruju istraživanjem i razvojem“. Monako je takođe objasnila da „da bi se ubrzala odlična nauka o retkim bolestima, finansijeri treba da podrže prevođenje inovacija sa klupe na kliniku i promovišu pristup postojećoj infrastrukturi“.


Tokom poslednjih decenija, diseminacija podataka je postala važan aspekt istraživanja i inovacija. Podaci su u fokusu sedme preporuke: tačnije, prikupljanje i integracija podataka o retkim bolestima. Jedan od ključnih ciljeva je osigurati da takvi podaci budu kodirani pod jedinstvenom nomenklaturom Orphanet-a. Integrisanje ovih podataka u federalni evropski sistem će podstaći saradnju i pomoći u promovisanju napretka u istraživanju i potencijalnim tretmanima. Međutim, Bušbi je naglasila da smo „mi čuvari ovih podataka, oni ne pripadaju nama. Oni pripadaju pacijentu, pripadaju zajednici, a staranje da se deljenje vrši na smislen način iz pravih razloga je verovatno najbolje čemu se možemo nadati da ćemo postići kako vreme odmiče.“

Konačna preporuka ima za cilj da osigura da preventivne tehnologije i terapije budu dostupne svim ljudima u Evropi koji žive sa retkom bolešću. Na kraju, dugoročni cilj je da se formira okruženje zrelo za ulaganja, da se uspostavi snažna farmaceutska i biotehnološka proizvodnja u Evropi, u kombinaciji sa boljim pristupom pacijentima i zdravstvenim nadzorom.

Među zainteresovanim stranama koje su konsultovane za ove preporuke bili su Mladi građani 2030. Fani-Laura Mentila, koja predstavlja retke mlade građane 2030, prokomentarisala je da „Preporuke Rare2030, sa inkluzivnim i saradničkim pristupom, mogu biti ključni faktor u aktivnom širenju svesti kako bi se razotkrili stereotipi i stigme“.

Sve ovo pokazuje da počinje nova era za retke bolesti u Evropi, koja će videti integrisaniji, pristupačniji i prekogranični pristup, podstičući inovacije, istraživanje i razvoj u ovoj oblasti, dok će se ljudi zadržati u srcu pristupa, ne ostavljajući za sobom nijednog evropskog građanina.

Knjigu RARE2030 PREPORUKA možete preuzeti OVDE!


Reference:

Rare2030 preporuke: https://www.rare2030.eu/recommendations/

Rare2030 završna konferencija: https://www.rare2030.eu/key-events/feb-2021-policy-conference/

Rare2030 Young Citizens Conference: https://www.rare2030.eu/key-events/28-oct-2020-online-young-citizen-conference-fall-debate/

Novi istraživački projekat Evropske unije „Screen4Care“

Objavljeno pre 1 godina

prati ovo pitanje

U oktobru 2021, međunarodni konzorcijum od 35 partnera najavio je pokretanje istraživačkog projekta – Screen4Care – koji ima za cilj da značajno smanji vreme potrebno za dijagnostikovanje retkih bolesti primenom genetskog skrininga novorođenčadi i instrumentima zasnovanim na veštačkoj inteligenciji (AI).

Photo credits: https://ois.lbg.ac.at/en/about-us/news/screen4care

Projekat će trajati pet godina sa ukupnim budžetom od 25 miliona evra, koji je obezbedila Inicijativa za inovativne lekove (IMI 2 JU), zajednička inicijativa Evropske unije i Evropske federacije farmaceutskih industrija i udruženja (EFPIA).

Screen4Care će primeniti različite strategije za smanjenje vremena za uspostavljanje tačne dijagnoze i lečenje pacijenata sa retkim bolestima:

1) Genetski skrining novorođenčadi: Projekat će sprovoditi skrining novorođenčadi (koristeći genetske testove i srodne moderne genomske tehnologije), za koji se očekuje da bude efikasan alat za ranu dijagnozu, s obzirom da je približno 72% retkih bolesti genetskog porekla i 70% pacijenata sa retkim bolestima su deca.

2) Alati veštačke inteligencije (AI): Projekat će dizajnirati i razviti nove algoritme veštačke inteligencije za identifikaciju pacijenata u ranoj fazi bolesti putem elektronskih zdravstvenih kartona i razviti bazu informacija, zasnovanu na AI, za „proveru simptoma“ kako bi se pomoglo pacijentima koji su u procesu postavljanja dijagnoze.

Pored svog cilja za razvoj sistema za uspostavljanje rane dijagnoze, Screen4Care nastoji da uvede digitalnu infrastrukturu i ekosistem koji uključuje pacijente, roditelje novorođenčadi i staratelje kao ravnopravne učesnike u donošenju odluka u dijagnostičkom procesu. Ekosistem će obezbediti otvorenu platformu za inovacije koje omogućavaju kontinuirano prikupljanje podataka i razmenu informacija, podržavajući razvoj dijagnostike sledeće generacije.

Screen4Care tim se sastoji od 21 akademskog partnera, i okuplja stručnjake različitih oblasti. Konzorcijum takođe uključuje EURODIS, kao organizaciju koja predstavlja pacijente sa retkim bolestima u Evropi.

Izvor vesti: https://www.screen4care.eu/

Celokupno saopštenje za medije Međunarodnog konzorcijuma možete pročitati OVDE.

 

#MedSafetyWeek 2021

Objavljeno pre 1 godina

prati ovo pitanje

Prijavite neželjene reakcije nakon vakcinacije

Poziv zdravstvenim radnicima i građanima da prijavljuju sumnje na neželjene reakcije nakon vakcinacije

Doprinesimo zajedno boljoj zaštiti zdravlja svih nas

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije u saradnji sa Agencijom za lekove i medicinska sredstva Srbije (ALIMS) i ove godine, u nedelji 1-7. novembra 2021, sprovodi kampanju pod nazivom #MedSafetyWeek u cilju podizanja svesti o značaju prijavljivanja neželjenih reakcija na lekove. Fokus ovogodišnje kampanje je na vakcinama, odnosno važnosti prijavljivanja neželjenih reakcija nakon vakcinacije.

ALIMS i druge agencije za lekove širom sveta ovogodišnjom kampanjom žele da pozovu i ohrabre građane i zdravstvene radnike, posebno one uključene u program imunizacije, da prijavljuju sumnje na neželjene reakcije na vakcine.

Vakcine su najbolji način zaštite od zaraznih bolesti i već su spasile milione života. Kao i kod svih lekova, neželjene reakcije se mogu javiti i nakon primene vakcina. Prijavljivanje sumnji na neželjene reakcije na vakcine pomaže u otkrivanju novih neželjenih reakcija i drugih bezbednosnih saznanja, kao i dobijanju dodatnih informacija o poznatim efektima vakcina.

Svaka prijava je važna, zbog čega se savetuje da se prijavljivanje ne odlaže i da se ne očekuje da će neko drugi da prijavi takve ili slične sumnje na neželjene reakcije. Zdravstveni radnici uključeni u program vakcinacije posebno se ohrabruju da razgovaraju o neželjenim reakcijama sa svojim pacijentima i da budno prate moguće pojave novih ili retkih neželjenih reakcija nakon vakcinacije.

ALIMS ističe:

Ova kampanja dolazi u ključnom trenutku kada su milioni ljudi vakcinisani protiv bolesti COVID-19, ali se odnosi na sve vakcine.

Prijavljivanje sumnji na neželjene reakcije nakon vakcinacije igra ključnu ulogu u praćenju bezbedne primene svih vakcina i njihovom efikasnom regulisanju u cilju zaštite javnog zdravlja.

Radeći zajedno i deljenjem informacija, možemo da doprinesemo boljoj zaštiti zdravlja svih nas.

ALIMS poziva:

Prijavite ALIMS-u bilo koju sumnju na neželjene reakcije nakon vakcinacije.

To možete najlakše učiniti ovde putem ALIMS-ove onlajn platforme za prijavu neželjenih reakcija.

Svaka prijava je važna. Kada prijavite neželjene reakcije pomažete da se sazna više o vakcinama, kako bi se koristile na najbolji način.

Dodatne informacije i materijale osmišljene za #MedSafetyWeek 2021, kao i poruke za pacijente i zdravstvene radnike, možete da pogledate na internet stranama ALIMS-a www.alims.gov.rs.

Praćenje bezbednosti vakcina ne prestaje po završetku ove nedelje. Uvek prijavite svaku sumnju na neželjene reakcije nakon vakcinacije. Tako doprinosite boljoj zaštiti zdravlja svih nas.

Glasanje na Nagradnom konkursu

Objavljeno pre 1 godina

prati ovo pitanje

Obaveštavamo vas da je otvoren proces glasanja za najbolje radove na nagradnom konkursu  „Zemlja je retka radost, to mi najbolje znamo“. 


Radovi će biti javno dostupni za glasanje od 26. do 30. oktobra. Pobednici će biti proglašeni 01. novembra 2021. godine.

Radove, podeljene po kategorijama, možete pogledati OVDE, dok na sledećem linku možete GLASATI.

Produžen rok za slanje radova na Nagradni konkurs

Objavljeno pre 1 godina

prati ovo pitanje

Obaveštavamo vas da je usled velikog broja molbi, produžen rok za slanje radova na nagradni konkurs „Zemlja je retka radost, to mi najbolje znamo“ . 

Novi rok za slanje radova je 25. oktobar 2021. godine.

Radovi će biti javno dostupni za glasanje od 26. do 30. oktobra. Pobednici će biti proglašeni 01. novembra 2021. godine.

Podsećamo, tema nagradnog konkursa je „ZA LEPŠU PLANETU KOJA TREBA SVAKOM DETETU„, i odnosi se na zaštitu životne sredine, a sa ciljem podizanja svesti o značaju ekologije. 

Na konkursu mogu učestvovati deca i mladi sa retkom bolešću od 5 do 14 godina, sa prebilavištem na teritoriji Srbije.

Nagradni konkurs je podeljen na literarni i likovni deo.

A. Literarni radovi su podeljeni u dve kategorije:

  • Radovi dece od 7 do 10 godina starosti (učenici od I do IV razreda)
  • Radovi dece od 11 do 14 godina starosti (učenici od V do VIII razreda)

B. Likovni radovi su podeljeni:

  • Radovi dece od 5 do 6 godina starosti (predškolski uzrast)
  • Radovi dece od 7 do 10 godina starosti (učenici od I do IV razreda)
  • Radovi dece od 11 do 14 godina starosti (učenici od V do VIII razreda)

Svi radovi će biti istovremeno objavljeni na sajtu NORBS-a. Javno online glasanje će biti moguće od 21. do 25. oktobra 2021. godine. Rezultati konkursa će biti objavljeni 26.10.2021. godine. Pobednici/e nagradnog konkursa će dobiti vredne nagrade!

Biće dodeljeno ukupno 15 nagrada (5 prvih, 5 drugih i 5 trećih nagrada). Nagrade su sledeće:

  1. Prvo mesto u nekoj od kategorija: 350 EUR
  2. Drugo mesto u nekoj od kategorija: 250 EUR
  3. Treće mesto u nekoj od kategorija: 150 EUR

Konkurs je otvoren od 11. do 20. oktobra 2021. godine. Radove je potrebno poslati na sledeću email adresu: nagradni.konkurs@norbs.rs uz popunjavanje sledećeg FORMULARA.

Više informacija i pravila konkursa možete pogledati OVDE.

Nagradni konkurs se organizuje uz finansijsku podršku kompanije Providens.

Rare2030 – Izgradnja bolje budućnosti za obolele od retkih bolesti (1/3)

Objavljeno pre 1 godina

prati ovo pitanje

Rare2030 predstavlja studiju predviđanja, čiji je sveobuhvatni cilj poboljšanje života osoba obolelih od retkih bolesti u Evropi. Ovaj projekat, pokrenut od strane EURORDIS-a, u prethodne dve godine prikupljao doprinose različitih partnera, uključujući grupe pacijenata, lekare, stručnjaka iz raznih oblasti i donosioce odluka. 

Rare 2030 logotip (preuzeto sa https://www.rare2030.eu/)

Sama studija predviđanja “Rare 2030” uključivala je tri početna koraka: 

  1. Definisanje onoga što već znamo
    Ova faza studije je učešće preko 200 stručnjaka, eksperata u svojim oblastima i temama relevatnim za retke bolesti. Njihov doprinos je organizovan u takozvane Baze znanja, koje su podeljene u osam tematskih oblasti.

Rare2030 Bazu znanja možete pogledati na sledećem linku.

Koraci u Rare2030 studiji predviđanja ( preuzeto sa preuzeto sa https://www.rare2030.eu/)
  1. Prognoziranje trenutnih i budućih trendova
    Kroz niz konsultacija održanih tokom 2019. godine, panel stručnjaka potvrdio je 12 trendova koji su identifikovani kao ključni za oblikovanje budućnosti politike za retke bolesti. 

Listu trendova možete pogledati ovde.

  1.  Kreiranje budućih scenarija
    Na osnovu informacija iz baze znanja i trendova identifikovanih tokom studije predviđanja Rare2030, kreirana su četiri moguća scenarija, koji pokazuju kakav bi svet mogao biti za osobe koje žive sa retkom bolešću 2030. Godine. Za najprihvatljiviji, zajednica za retke bolesti je odabrala scenario br. 1 – “Investicije za socijalnu pravdu”.

Ova faza projekta završena je izradom grupe preporuka, o čemu ćete moći više da pročitate u narednom blog postu. 

Pogledajte video o Rare2030 scenarijima.