Samostalni život osoba sa invaliditetom – filozofija ili praksa?

Objavljeno pre 9 godina

prati ovo pitanje

Filozofija mi nikada nije bila omiljeni predmet, ali filozofija samostalnog života osoba sa invaliditetom je tako jasna i konkretna da njene osnovne principe samo treba pratiti. Samostalni život osoba sa invaliditetom ne znači fizički samostalno obavljanje svakodnevnih aktivnosti, već podrazumeva da osoba sa invaliditetom samostalno donosi odluke o načinu zadovoljavanja svojih potreba koje sama najbolje poznaje. Osobe sa invaliditetom nisu pasivni primaoci nege, staranja i milostinje, već ljudi koji imaju pravo na izbor, pravo da kontrolišu svoje živote, donose odluke i za njih snose odgovornost.

Da bi ova filozofija živela u praksi, neophodno je postojanje pet osnovnih preduslova:

 

          Razmena iskustva između osoba sa invaliditetom. Ne možemo sve znati, ali koliko samo znači kad znate koga da pitate, sa kim da se posavetujete! Zbog toga su međusobna povezivanja toliko značajna.

          Informacije u pristupačnim formatima, odnosno, na Brajevom pismu, u audio formatu, titlovanje, upotreba većeg fonta, znakovnog jezika, jednostavnijeg jezika ili slika.

          Tehnička pomagala koja osobama sa invaliditetom omogućavaju da rade sve ono što većina uzima zdravo za gotovo. Kod nas je izbor ovih proizvoda prilično siromašan. Očekuje se da svi treba da se uklapamo u „standardne“ kalupe, da možemo da koristimo ista invalidska kolica, ista pomagala – a ne možemo. Ovde spadaju i pomagala koja se ne ubrajaju u osnovna, počev od slavine koju može da koristi i neko sa slabijim rukama, preko tastatura i miševa, prekidača za svetlo i slično,  a za koje možda mnogi ne mogu ni da zamisle da postoje (tzv. asistivna tehnologija).

          Pristupačni stanovi i okruženje. Mnogo je starih zgrada u kojima osobe sa invaliditetom žive na spratu, bez ili sa malim liftom, u stanovima sa uskim vratima. Čak i u novim zgradama ima onih u kojima je kućište za lift godinama prazno. Još uvek je vest kada lokalna samouprava adaptira ulaz neke stambene zgrade ili školu, a adaptiranje stanova je prepušteno kreativnosti i mogućnostima samih stanara. Sa arhitektonskim barijerama borba traje već decenijama i trajaće još dugo.

          Servis personalnih asistenata koji kod nas i dalje postoji samo na papiru i na nivou privremenih projekata (čast malom broju izuzetaka).

          I kada izađete sa svojim personalnim asistentom iz svog pristupačnog stana na svoju pristupačnu ulicu, da biste stigli do pristupačne škole, posla ili pozorišta neophodan vam je pristupačan prevoz. Prevoz je zaista potreba, naročito u velikom gradu. Da bi prevoz bio zaista dostupan, osim pristupačnih vozila, neophodna su adaptirana stajališta i ozbiljna edukacija vozača. Niko se nije naučen rodio. U Beogradu, na primer, ako su i postojale rampe u redovnom javnom saobraćaju, one su uklonjene ili vozači ne znaju da ih koriste. Prevoz adaptiranim kombi vozilima od vrata do vrata pri beogradskom Gradskom saobraćajnom preduzeću postoji, ali vozila ima malo, u stanju su raspadanja, rade u najboljem slučaju do kasnih popodnevnih sati, ne rade vikendom i praznicima.  Čak i da povremeno možete da priuštite taxi, od brojnih vozila na našim ulicama, nijedno nije pristupačno.

Da bi sve navedeno funkcionisalo, a život osoba sa retkim bolestima koje imaju invaliditet bio što kvalitetniji, neophodna je saradnja između stručnjaka iz raznih oblasti, nadležnih, svih segmenata društva i samih osoba sa invaliditetom, ali i kontrola korisnika. Osobe sa invaliditetom, kao i sa retkim bolestima uopšte, treba da kreiraju, upravljaju, kontrolišu i vrednuju usvojenu politiku i rad službi koje utiču na njihov život. Samo tako se postiže dvosmerna korist – mi dajemo doprinos društvu u kom živimo, a samo društvo pruža jednake mogućnosti svim svojim građanima.

 

Jelena Milošević

.

U ORGANIZACIJI NORBS, UZ PODRŠKU EURORDIS-A

Objavljeno pre 9 godina

prati ovo pitanje

.

Zašto je važno udruživanje

Objavljeno pre 9 godina

prati ovo pitanje

U životu često mnogo toga, i lepog i ružnog, dođe neočekivano – uđete onako, a onda shvatite da se baš tu za vas otvaraju brojne mogućnosti i da ste tu s razlogom dospeli. Kada sam prvi put otišla u Ameriku kod lekara specijaliste za FOP (izuzetno retku bolest koju imam), nisam ni slutila da ću u njemu pronaći prijatelja za ceo život. Upravo moj doktor me je povezao sa udruženjem IFOPA koje okuplja osobe sa ovom retkom bolešću iz celoga sveta i tako je sve krenulo. Moja porodica i ja smo pozvani na prvi međunarodni skup članova, namenjen razmeni iskustava, upoznavanju i pružanju međusobne podrške, gde smo otišli bez velikih očekivanja. Tada sam prvi put upoznala druge ljude koji žive sa FOP-om i otkrila jedan potpuno novi svet. Posle tog i svakog sledećeg skupa, u Beograd sam vraćala sa novom, svežom energijom da ovde živim, učim, studiram, radim. Sve što sam videla, osetila i naučila od ljudi koje sam na ovaj način upoznala me je motivisalo da se učlanim u Udruženje distofičara Beograda, posle nekoliko godina prihvatim poziv za letnju školu za studente sa invaliditetom i tako se upoznam sa nekim od budućih lidera pokreta u Srbiji. Tada sam sama za sebe imala neke druge planove i nisam ni slutila da ću i sama postati aktivista. Moja je želja bila da završim fakultet i da se zatim bavim isključivo prevođenjem. Trebalo mi je vremena da shvatim da se u 21. veku u Srbiji retko ko bavi isključivo onim za šta se školovao.

Opet neplanirano, posle završenog fakulteta, krenula sam na svoju prvu edukaciju Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom gde sam shvatila da je invalidnost čitava nauka i dobila inspiraciju da i samo počnem da istražujem što i danas činim. Vremenom sam kroz kvalitetna predavanja i poznanstva sa brojnim aktivistima na različitim seminarima, širila svoja saznanja i podizala sopstvenu svest o  pristupačnosti, personalnoj asistenciji, zakonodavstvu, ljudskim pravima, inkluzivnom obrazovanju, zapošljavanju, jednakim mogućnostima, pekla zanat radeći na različitim projektima, prenosila drugima ono što sam naučila.

Kako se mreža poznanika i saradnika u životu inače širi, tako se za radoznale osobe granaju i sfere interesovanja. Sa retkim bolestima mnogi od nas žive decenijama, ali je ovaj termin postao popularan tek pre nekoliko godina sa iniciranjem Međunarodnog dana retkih bolesti upravo sa ciljem da se podigne svest javnosti o ovoj tematici. Mi koji smo iz ličnog iskustva dobro znali koliko je sistemsko rešavanje ovog pitanja značajno ne samo za nas  same, već i za celo naše društvo, brzo smo se pronašli, udružili i osnovali Nacionalnu organizaciju za retke bolesti Srbije.         

Iz novih poznanstava koje sada već skoro dve decenije stičem na ovaj način, izrodila su se i neka divna prijateljstva. Jeste nas u jednom trenutku spojilo pitanje invalidnosti i retkih bolesti, ali kao i uvek u životu, prepoznaju se osobe na sličnim talasnim dužinama, srodne duše, i tako vaš život dobija jednu dimenziju na koju niste računali.

Verovanje da su svi koji su na bilo koji način uključeni u ovakve pokrete divni, pažljivi, dobronamerni, humani su predrasude. Među nama ima dobrih i manje dobrih, veselih i tužnih, druželjubivih i samotnjaka. Neki vam prijaju više, neki manje, sa nekima se slažete bolje, sa nekima ste u kontaktu zato što morate. Ljudi ko ljudi, ništa više, ništa manje. Ipak, kontakti, saradnja, druženje sa ljudima koji su donekle u sličnoj životnoj situaciji, uopšte, pa i kada je reč o retkim bolestma, se  podstiče svuda u svetu. Korisno je. Moje i iskustvo onih sa kojim sam u svakodnevnom kontaktu bilo poslovno bilo privatno to potvrđuje i u praksi.

Jelena Milošević


.

Dan retkih bolesti 2009.

Objavljeno pre 14 godina

prati ovo pitanje

U Srbiji je 2009. godine prvi put obeležen Međunarodni dan retkih bolesti, koji je, u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, posledicama koje one sa sobom nose i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i mogućnostima ovih osoba, Evropska organizacija za retka oboljenja (EURORDIS) ustanovila 2008. godine.

Tim povodom, Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS) u saradnji sa Ministarstvom rada i socijalne politike i Udruženjem distrofičara Beograda je 27. februara organizovala konferenciju za novinare u Tanjugovom press centru. Na konferenciji su govorili: Vladimir Pašić, pomoćnik Ministra rada i socijalne politike, Ivanka Jovanović, izvršna direktorka NOOIS, Jelena Milošević, potpredsednica Udruženja distrofičara Beograda, koja i sama ima izuzetno retko neuromišićno oboljenje, i Bojana Mihailović, predstavnica RETT udruženja Srbije.

Dan kasnije, 28. februara, na Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić“, organizovan je skup koji je otvorila glumica Eva Ras, a kome su se obratili Dr Dragutin Tričković, direktor Instituta, zatim Dr Maja Đorđević, kao i predstavnici udruženja koja okupljaju osobe sa različitim retkim bolestima, među kojima su hemofilija, mišićna distrofija i srodne neuromišićne bolesti, primarne imunodeficijencije, cistična fibroza, fenilketonurija itd.

Istog dana, u organizaciji Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić“ i RETT udruženja Srbije, u Sava Centru je održan Drugi simpozijum o Retovom sindromu, posvećen ovoj izuzetno retkoj bolesti, pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja i Ministarstva rada i socijalne politike Republike Srbije. Dr Milena Đurić, neurolog i pedijatar Instituta okupila je veliki broj stručnjaka koji se bave Retovim sindromom iz samog Instituta, kao i sa Univerzitetske dečje klinike, KBC Bežanijska kosa, Instituta za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, Fakulteta za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju, Biološkog fakulteta itd. Govorili su Dr Dušan Vranješević, neuropsihijatar; Dr Jelica Erceg-Đuračić, psihijatar; Dr Branislav Milovanović, kardiolog; Dr Predrag Minić, pulmolog; Dr Milena Đurić, neurolog; Dr Biljana Vučetić, neurolog; Dr Jasna Jančić-Stefanović, neurolog; Dr Radivoj Brdar, ortoped; Dr Ljiljana Savić-Abramović, nutricionista; Nataša Pavlović-Janković, molekularni biolog; Dr Ivona Milačić-Vidojević, psiholog; Dr Jasmina Vuksanović, defektolog; Luka Kadijević, fizioterapeut; Snežana Antičević, psiholog; kao i predstavnici ministarstava i udruženja.