Održani treninzi na temu „Regulatorno-pravni okvir za retke bolesti“

Objavljeno pre 2 meseca

prati ovo pitanje

U organzaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), toko jula meseca održana su dva treninga na temu upoznavanju sa Regulatorno pravnim okvirom za retke bolesti. Učesnici su bili/e predstavnici udruženja članica NORBS-a i individualni članovi.

U prvom delu treninga, gospođa Hajrija Mujović, doktor pravnik nauka i naučni savetnik na Institutu društvenih nauka, govorila je o pravima iz zdravstvene zaštite za obolele od retkih bolesti i osobe u riziku od retkih bolesti. Pokrivena su pitanja koja se odnose na status osoba sa retkim bolestima, karakteristikama opšteg i posebnog statusa, prava na dijagnozu, status u vezi sa terapijom lekovima (lekovi siročići), status u vezi sa drugim vidovima zdravstvene zaštite, i spornim pitanjima u praksi, a koja proizlaze iz pozitivno pravnih propisa Republike Srbije.

Drugi deo treninga, koji je vodila advokat Marina Jovanović, članica Udruženja pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije, govorila je o problemima i slučajevima, sa kojima se obolelli od retkih bolesti suočavaju u praksi, a tiču se domena ostvarivanja prava na zdravstvenu zaštitu, spornih pitanju u ostvarivanju prava iz oblasti socijalne zaštite, prava na rad i zapošošljavanje, prava na obrazovanje i različitih oblika diskriminacije.

Treninzi na temu „Regulatorno-pravni okvir za retke bolesti“ organizuju se u okviru projekta „Zajedno za RETKE“, i deo su aktivnosti koje se organizuju sa ciljem jačanja kapaciteta organizacija članica NORBS-a za proces javnog zagovaranja.

Projekat „Zajedno za RETKE“, sprovodi se uz podršku programa „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT“

Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT je projekat Vlade Švajcarske čiji je cilj aktivno građansko društvo u kome građani više učestvuju u procesu donošenja odluka, naročito na lokalnom nivou. ACT sprovode dve nevladine organizacije: Helvetas Swiss Intercooperation i Gradjanske Inicijative.

Informacije o usluzi palijativnog zbrinjavanja za decu obolelu od retkih bolesti, i drugih stanja i bolesti

Objavljeno pre 3 meseca

prati ovo pitanje

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) je potpisala sporazum o saradnji sa BELhospice centrom za palijativno zbrinjavanje, koji je započeo sa uslugom palijativnog zbrinjavanja za decu obolelu od retkih bolesti, i drugih stanja i bolesti. Usluga je dostupna na teritoriji Beograda. U daljem tekstu možete saznati više o ovom usluzi:

—-

Udruženje „Belhospice“ nakon dve decenije iskustva u pružanju palijativnog  zbrinjavanja odraslih onkoloških pacijenata, svoje iskustvo, znanja i resurse usmerilo je na razvijanje usluga za podršku deci i njihovim porodicama.
Udruženje je dobilo licencu Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja broj: 022-02-00120/2022-19 za pružanje usluge pomoć u kući za decu. 

Kroz uslugu pomoć u kući za decu, Belhospice tim pruža usluge palijativnog zbrinjavanja porodicama i  deci  koja odrastaju sa retkim bolestima i drugim zdravstvenim i razvojnim problemima, koji utiču i ograničavaju svakodnevne aktivnosti, odrastanje i život deteta. 

Palijatvno zbirnjavanje obuhvata period od momenta dijagnostike teške ili neizlečive bolesti i ne odnosi se samo na terminalnu fazu. Palijativno zbrinjavanje podrazumeva skup aktivnosti, mera i intervencija sveobuhvatne brige i podrške za dete i porodicu, od momenta suoćavanja sa bolešću kroz sve faze odrastanja deteta. Glavni cilj je pružiti porodici pomoć i osnaživanje za brigu o detetu i omogućiti uslove za svakodnevni porodični  života  sa više komfora, kvaliteta i dostojanstva. 

Usluge pruža multidisciplinarni tim stručnjaka (lekari, medicinske sestre, psiholog, fizioterapeuti i socijalni radnik): 

• Lekar pruža pregled u kućnim uslovima, procenu zdravstvenih i razvojnih tegoba kod deteta I daje savete i primenjuje intervencije u vezi sa kontrolom simptoma bolesti. Lekar ostavlja dovoljno vremena za razgovor sa roditeljima, uvid u dokumentaciju i prikupljanje značajnih informacija  o zdravstvenom stanju i potrebama deteta,  brigama roditelja i značajnim pitanjima. Pruža podršku u integrisanju različitih medicinskih informacija o dijagnostici, lečenju i intervencijama, pruža konsultacije i daje preporuke, sprovodi zdravstveno praćenje; 

• Medicinske sestre pružaju praktičnu pomoć i savete za svakodnevnu negu deteta, kvalitetnu ishranu i načine hranjenja… Pomažu u realizaciji specifičnih zdravstvenih potreba i pružaju edukaciju i savetovanje za specifične intervencije zdravstvene nege u skladu sa potrebama deteta; 

• Psiholog pruža individualno i/ili porodično savetovanje i psihološku podršku članovima porodice i detetu; Kroz razgovor i na druge načine (na primer koroisteći igru i crtanje) pomaže detetu i članovima porodice da bolje razumeju osećanja , misli i ponašanja kroz koja prolaze. Pruža podršku u  periodu tugovanja. Tokom  i nakon lečenja ih informiše o očekivanim fazama bolesti i reakcijama na njih, priprema ih za razne medicinske intervencije i procedure. Tu je da pažljivo sasluša i da pruži savet svakom članu porodice. 

• Socijalni radnik pruža pomoć i podršku u rešavanju porodičnih i socijalnih problema; saradjuje sa institucijama sistema, drugim organizacijama i zagovara potrebe i ostvarivanje prava porodice u lokalnoj zajednici; pruža socijalno-edukativne usluge i usluge savetovanja u cilju stabilizacije porodičnog sistema, prevazilaženje nesporazuma u porodici, poboljšanje komunikacije i pruža podršku u periodu tugovanja; 

• Fizioterapeuti sprovode vežbe i različite pristupe za podsticanje motoričkog i ukupnog razvoj deteta, ali i za releksaciju i opuštanje i povećanje aktivnog učešća deteta u aktivnostima. Aktivnosti sprovode individualno, posebno  kroz igru, na način koji detetu prija, i  u skladu sa tempom koji dete diktira.

 Radimo na terenu, u domu porodice, kroz realizaciju kućnih poseta. Takođe smo porodicama dostupni za telefonsku podršku i konsultacije. U prvu kućnu posetu dolazimo u dogovoru sa porodicom, najčešće dva člana tima (psiholog i soicjlani radnik ili lekar i psiholog…) u skladu sa iskazanim potrebama i zeljama  porodice, nakon čega se uključuju i drugi članovi tima. 

Kao najvećim ekspertima za sopstveni život i potrebe, sa porodicom gradimo partnerski odnos i timsku saradnju. Zajednički dogovaramo plan zbrinjavanja i potrebne aktivnosti podrške i brige. Negujemo holsitički pristup koji je usmeren na celovite potrebe deteta i porodice u svakodnevnom životu, bilo da su one telesne, psihološke, duhovne, socijlane, zdravstvene i druge. 

Naš fokus je dete, ali i njegova porodica: mama,tata, braća i sestre, bake i deke, vi ste bitni i posebni jer ste za dete najvažniji. Stojimo vam na raspolaganju I želimo da budemo podrška u svemu što je za vas važno I značajno. 


Kontakt: Ivana Cerović, socijalni radnik; email: ivana.cerovic@belhospice.org

Kontakt: NORBS Linija pomoći, 0800 333 103, email: linijapomoci@norbs.rs

Poziv za dostavljanje ponuda za usluge PR Agencije

Objavljeno pre 3 meseca

prati ovo pitanje

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) raspisuje tender za PR Agencije zainteresovane da pružaju tražene usluge za potrebe vidljivosti projekta “Zajedno za RETKE”, a koji je finansiran u okviru programa “Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT”, koji finansira Vlada Švajcarske, a sprovode Helvetas Swiss Intercooperation i Građanske inicijative.

Opis posla:

  • Pisanje saopštenja za medije;
  • Vođenje računa o prisutnosti informacija o projektu u tradicionalnim medijima;
  • Promocija projekta kroz relevantne mejling liste;
  • Promocija rezultate projekta u medijima (elektronski, print it TV)
  • Priprema medijskog izveštaja;
  • Promocija projektnih aktivnosti.

Poziv za dostavljanje ponude sadrži sledeće priloge, koje treba preuzeti sa sajta NORBS-a:
A – Priložen poziv za dostavljanje ponuda i opis traženih usluga (Prilog A)
B – Izjavu ponuđača o ispunjenju obaveznih uslova u postupku nabavke (Prilog B)
C – Opšte podatke o ponuđaču i upitnik o kvalifikacijama ponuđača (Prilog C)
D – Izjava ponuđača / Rekapitulacija ponude (Prilog D)

UPUTSTVO ZA PONUĐAČE ZA POPUNJAVANJE PONUDE
Predmet ponude
Pružanje PR usluga, definisanih u opisu traženih usluga, u perodu 01.08.2022. d0 30.4.2023. godine.
Cene u ponudi moraju biti izražene u dinarima, bez PDV-a.
Uplata iznosa najpovoljnijem ponuđaču biće vršena sukcesivno na kvartalnom nivou nakon dostavljanja kvartalnog izveštaja za izvršene usluge i dostavljanja facture za taj period.

Mesto izvršenja usluga
Mesto izvršenja usluga je teritorija Republike Srbije.

Termini izvršenja usluga
Usluga će se izvršavati u terminu: 0d 1. avgust 2022. godine do 30. april 2023. godine.

Jezik ponude
Ponude, sva korespondecija i dokumentacija u vezi sa tenderom koja je razmenjena između ponuđača i NORBS-a mora biti pisana na srpskom jeziku.

Dostavljanje ponuda
Ponude se dostavljaju poštom:
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije
Đušina 10, lokal 6, 11000 Beograd
sa naznakom “Ponuda za tender za PR usluge”.

Poziv je otvoren do 15.07.2022. godine

Kontakt za sva dodatna pitanja: office@norbs.rs

Sve ponude će biti zapečaćenje do trenutka otvaranja ponuda.

Ponude koje stignu posle isteka roka, ili koje nisu u skladu sa traženim uslovima neće biti uzete u dalje razmatranje.

Ponude će biti otvorene 16.07.2022. godine u 12.00h.

Prilog A

Prilog B

Prilog C

Prilog D

Održana radionica „Upoznajte se sa Nacionalnim programom za retke bolesti“

Objavljeno pre 4 meseca

prati ovo pitanje

U organzaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), održana je radionica o upoznavanju sa Programom za retke bolesti Republike Srbije za period 2020. – 2022. godine. Učesnici su bili/e predstavnici udruženja članica NORBS-a i individualni članovi.

Tokom uvodne sesije, Stefan Živković, koordinator projekata u NORBS-u, pozdravio je prisutne i predstavio osnovne ciljeva projekta „Zajedno za RETKE“, kao i aktivnosti koje će biti sprovedene u okviru projekta. Nakon toga, gospođa Maja Stojiljković, saradnica u Institutu za molekularnu genetiku i genetičko inžinjerstvo, predstavnica Orphanet Srbija i članica Radne grupe Ministarstva zdravlja za praćenje implementacije Programa za retke bolesti, održala je radionicu.

U okviru radionice, učesnici su imali prilike da se upoznaju sa početkom uvođenja sistemskih rešenja za retke bolesti u vidu Nacionalnih planova na teritoriji Evrope i kriterijumima za njihovu izradu. Zatim su saznali više o samom procesu izrade Nacionalnog programa za retke bolesti u Srbiji, njegove sadržine i pratećeg Akcionog plana, kao i željenim promenama koje su definisane samim Programom. Kraj radionice obeležila je diskusija predavača sa učesnicima radionice.

Radionica „Upoznajte se sa Programom za retke bolesti“ organizuje se u okviru projekta „Zajedno za RETKE“, i prva je u nizu aktivnosti koje se organizuju sa ciljem jačanja kapaciteta organizacija članica NORBS-a za proces javnog zagovaranja.

Projekat „Zajedno za RETKE“, sprovodi se uz podršku programa „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT“

Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT je projekat Vlade Švajcarske čiji je cilj aktivno građansko društvo u kome građani više učestvuju u procesu donošenja odluka, naročito na lokalnom nivou. ACT sprovode dve nevladine organizacije: Helvetas Swiss Intercooperation i Gradjanske Inicijative.#ACTekipa#AKTivniZajedno#AKTivniGradjani#AKTivneZajednice


Zajedno za RETKE – Novi projekat NORBS-a

Objavljeno pre 5 meseci

prati ovo pitanje

Obaveštavamo vas da će NORBS u narednih 12 meseci sprovoditi projekat pod nazivom „Zajedno za RETKE“, koji je dobio finansijski podršku u okviru grant šeme „Javno zagovaranje mreža 2022“, a koja se realizuju u sklopu programa „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT„. 


Cilj projekta je poboljšanje položaja i kvaliteta života osoba obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica kroz: 1. Jačanje kapaciteta organizacija članica NORBS-a za javno zagovaranje; 2. Zagovaranje za primenu usvojenog Programa za retke bolesti u Republici Srbiji 2020-2022; 3. Javnog zagovaranja za izradu i usvajanje novog Programa za retke bolesti koji oslikava potrebe obolelih od retkih bolesti, uz aktivno uključivanje članica. 


Kroz ovaj projekat želimo da pokažemo da oboleli od retkih bolesti imaju moćan glas i snagu da budu pokretači promena, imaju pravo da na različite načine budu uključeni u rasprave o pitanjima, problemima i politikama koje su od značaja za zajednicu obolelih od retkih bolesti. 


Sam projekat pratiće veliki broj aktivnosti: treninzi, radionice, javne tribine, kampanja javnog zagovaranja, istraživanja, okrugli sto sa donosiocima odluka, a u vezi prvih aktivnosti ćete uskoro dobiti više informacija i pozive za aktivno učestvovanje

Dobra dela stvaraju heroje

Objavljeno pre 5 meseci

prati ovo pitanje

Svesni značaja dobročinstva za društvo, i odgovornosti za pružanje podrške pozitivnim promenama u okruženju, portal Daibau pokrenuo je društveno-odgovorni projekat „Dobra dela stvaraju heroje“.

Cilj projekta je unapređenje okruženja i kvaliteta života svih ljudi, kroz pomoć dobrotvornim organizacijama koje se staraju o najugroženijim kategorijama stanovništva. U okviru projekta, Daibau će omogućiti vidljivost neprofitnih organizacija među svojim partnerima i posetiocima njihovog portala, i na taj način pružiti podršku radu ovih organizacija, i podstaći doniranje sredstava i pomoć njihovim aktivnostima.

Veoma nam je drago da je kompanija Daibau prepoznala rad NORBS-a, i uključila u projekat „Dobra dela stvaraju heroje“!

Više o samom projektu možete saznati OVDE.

Okrugli sto povodom Dana retkih bolesti – Saopštenje za medije

Objavljeno pre 7 meseci

prati ovo pitanje

Svetski Dan retkih bolesti obeležava se danas, a u našoj zemlji broj osoba sa dijagnozom neke retke bolesti je gotovo pola miliona, od čega 80 odsto obolelih čine deca.

Stručnjaci povodom ovog dana napominju da je važno raditi na proširenju dijagnostičkih metoda u našoj zemlji kako bi se omogućila što efikasnija dijagnostika ovih bolesti, kao i na obezbeđivanju sredstava za adekvatno lečenje. U svetu je otkriveno preko 7.000 retkih bolesti, a retkim se smatraju one od kojih boluje jedna osoba na 2.000 ljudi.

Osobe koje boluju od retke bolesti suočavaju se sa dva velika problema, prvi je postavljanje dijagnoze, a drugi se tiče terapije i načina obezbeđivanja lečenja, koje je često skupo i iz tog razloga mnogima nedostupno. Simptomatologija retkih bolesti je različita, u polovini slučajeva simptomi se javljaju na rođenju ili u ranom detinjstvu, a 30 odsto obolele dece ne doživi petu godinu života. Stručnjaci ističu da je veoma značajno izvršiti neonatalna dijagnostiku s obzirom da je većina retkih bolesti uslovljena genetikom.

Cilj svetskog dana je podizanje svesti o retkim bolestima i upoznavanje javnosti o problemima sa kojima se susreću pacijenti i njihove porodice, ali i o mogućnostima da se uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku živi kvalitetniji i sadržajniji život.

– Ove godine se navršava desetogodišnjica od osnivanja fonda za retke bolesti, te je upravo to izdvojeno kao centralna tema ovogodišnje konferencije. Samo pet odsto obolelih ima standardizovanu terapiju koja je najčešće enzimska i skupa, a 95 odsto obolelih ima simptomatsku terapiju. U ovom trenutku ni za tih pet odsto pacijenata ne možemo da obezbedimo terapiju koja ima je potrebna. Budžet za retke bolesti raste iz godinu u godinu, međutim, ta sredstva nisu dovoljna da bi se svi pacijenti lečili. Finansijska sredstva za retke bolesti iznosi 3,7 milijardi dinara, a nama je potrebno oko 12 milijadi dinara da bismo u ovom trenutku mogli da pokrijemo sve one pacijente čiji zahtevi za lečenje postoje – rekla je na konferenciji za novinare Olivera Jovović, predsednica NORBS.

Dr Mirsad Đerlek, državni sekretar Ministarstva zdravlja rekao je na konferenciji posvećenoj Svetskom danu retkih bolesti da je država u protekloj deceniji uradila mnogo za ove pacijente.

– Da li je to dovoljno, sigurno nije, ali nadam da će biti još bolje. Napraviću samo jednu paralelu – 2008. godine za retke bolesti izdvajalo se 0 dinara, dok budžet za ovu, 2022. iznosi 3,7 milijarde dinara. To neće biti konačan budžet. Verovatno će biti rebalansa, pa ćemo tražiti mnogo više novca. Takođe, u Ministarstvu zdravlja postoji Radna grupa za retke bolesti, kao i strategija. Mi kvartalno analiziramo kako se sprovodi akcioni plan, odnosno kako da unapredimo usluge zdravstvene zaštite za pacijente koji boluju od retkih bolesti – rekao je dr Đerlek.

Pet do šest odsto opšte dečje populacije ima retku bolest koja je genetička ili sa snažnom genetičkom komponentom. Lečenje ovih bolesnika zahteva dovoljan broj edukovanih profesionalaca poput kliničkih genetičara, multidisciplinarni pristup i dobru koordinaciju profesionalaca, kontinuiranu edukaciju, i adekvatno budžetiranje usluga, rekao je na konferenciji prof. dr Goran Čuturilo, pedijatar genetičar iz Univerzitetske klinike Tiršova.

– Mi danas na Univerzitetskoj klinici u Tiršovoj imamo četiri ambulante i u jednom danu možemo pregledati 30 pacijenta, s obzirom na to da pregled traje sat vremena. Praktično ni jedan od tih pacijenata neće gravitirati ka budžetu Republičkog fonda za zdravstveno osiguranja za retke lekove ili neku specifičnu terapiju koja se daje za retke bolesti. Razlog za to je sasvim jasan, jer svega 5 odsto dece ima neku specifičnu terapiju, dok svi ostali dobijaju simptomatsku terapiju – rekao je prof. dr Čuturilo.

Olivera Jovović, Dr Mirsad Đerlek, Gđa Biljana Zekavica, Gdin Željko Popadić, Dr Jadranka Mirković, Dr Snežana Plavšić, Prof. dr Ivana Novaković, Dr Goran Čuturilo (Foto: Jakov Simović)

Na okruglom stolu su učestvovali:

  • Gđa Olivera Jovović, predsednica NORBS-a;
  • Dr Mirsad Đerlek, državni sekretar, Ministarstvo zdravlja;
  • Gđa Biljana Zekavica, pomoćnik ministra, Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja;
  • Dr Snežana Plavšić, Institut za javno zdravlje „Batut“;
  • Gđa Jadranka Mirković, Agencija za medicinska sredstva i lekove;
  • Gdin Željko Popadić, Republički fond za zdravstveno osiguranje;
  • Prof. dr Goran Čuturilo, pedijatar-genetičar, Univerzitetska dečja klinika „Tiršova“;
  • Gdin Davor Duboka, predstavnik NORBS-a u RFZO Komisiji za retke bolesti (video uključenje)

Najavljeni predstavnik Ministarstva finansija se nije pojavio!

Snimak održanog Okruglog stola možete pogledati ispod:

Danas obeležavamo Dan retkih bolesti!

Objavljeno pre 7 meseci

prati ovo pitanje

Poslednjeg dana februara se tradicionalno, još od 2008. godine, obeležava Svetski dan retkih bolesti. Ovo je dan za podizanje svesti o preko 7.000 retkih dijagnoza koje pogađaju preko 300 miliona ljudi širom sveta! Danas u Srbiji možemo govoriti samo o statističkim podacima koji nam jasno kažu da ovaj dan u Srbiji obeležava između 350.000-450.000 građana!

U prethodnih dvanaest godina NORBS je redovno obeležavao dan retkih bolesti, organizovali smo edukacije za predstavnike udruženja, okrugle stolove sa predstavnicima institucija, konferencije, edukacije za zdravstvene radnike i saradnike. Aktivno smo učetvovali u izmenama zakona i pravilnika, usvojen je program za retke bolesti.

Međutim, pred nama je dugačak put kako bismo otvarili naš cilj, a to je unapređenje položaja života osoba sa retkim bolestima. Jer samo zajedničkim snagama možemo zajednici obolelih od retkih bolesti obezbediti bolji kvalitet života.

Održana „Edukativna tribina za novinare“

Objavljeno pre 8 meseci

prati ovo pitanje

U četvrtak, 10. februara 2022. godine, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije održale je Edukativnu tribinu za novinare.

Na tribini su govorile:

  1. Olivera Jovović, NORBS, predsednica
  2. Maja Stojiljković, naučni savetnik Laboratorije za molekularnu biomedicinu, Instituta za molekularnu genetiku i genetički inženjering
  3. Ivana Stojanović, pacijent sa retkom bolešću progerija neklasična

Moderator: Iva Omrčen, NORBS

Na događaju su bili prisutni novinari više novinskih i televizijskih redakcija.

Samo za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata kao i lekova van njihovih indikacija. U Srbiji se procenjuje da između 300 i 500 hiljada građana živi sa nekom retkom bolešću. Da bi u Srbiji svaki pacijent dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni zdravstveni budžet, koji ne pokriva sve dostupne terapije, proširi za otprilike tri puta. Ovogodišnja izdvajanja su tri milijarde i sedamsto miliona dinara.

Budžet koji je odvojen za lečenje retkih bolesti ne pokriva sve dostupne terapije, a tu se nameće pitanje kako da znamo koliko izdvajanje bi pokrilo stvarne potrebe obolelih? Zbog toga je potrebno implementirati registar na osnovu kojeg ćemo moći da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba. U Srbiji on i dalje ne postoji, tako da sve potencijalne predikcije su postavljane iz dosadašnje prakse, referentnih međunarodnih baza i višegodišnjeg iskustva rada. Iz tog razloga je potrebno da se stalno podsećamo na probleme sa kojima se oboleli i njihove porodice susreću, a pogotovu u mesecu retkih bolesti, jer želimo da skrenemo pažnju da su retke bolesti kompleksne i obojene najrazličitijim bojama

– rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 5 na 10.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Oko 80 odsto retkih bolesti ima naslednu, genetsku osnovu, dok su оstаlе posledica infеkciја, аlеrgiја ili uticаја faktora živоtnе srеdinе. U velikom broju slučajeva genetičke analize imaju značajnu ulogu u postavljanju dijagnoze.Jedan od glavnih problema u oblasti retkih bolesti je neblagovremeno postavljanje tačne dijagnoze retke bolesti, što povlači sa sobom mnogobrojne posledice koje mogu biti veoma ozbiljne po fizičko i mentalno zdravlje obolelog lica. Od sredine prošle godine, genetičko testiranje retkih bolesti moguće je obaviti o trošku RFZO i na Institutu za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo Univerziteta u Beogradu. Tu se primenom sekvenciranja nove generacije vrši istovremena analiza blizu 5000 klinički relevantnih gena, i identifikuju se mutacije u genima koje dovode do razvoja bolesti. Takav genetički rezultat je važan za pravilnu negu i lečenje obolelih od retkih bolesti. Što se ranije postavi dijagnoza, to je uspešnost lečenja veća. Rezultat genetičkog ispitivanja je osnova za genetičko savetovanje članova porodice i obezbeđivanje zdravog potomstva

– istakla je dr Maja Stojiljković, naučni savetnik Laboratorije za molekularnu biomedicinu, Instituta za molekularnu genetiku i genetički inženjering.


Vizija kojoj ceo svet teži je omogućiti svim ljudima koji žive sa retkom bolešću da dobiju tačnu dijagnozu, negu i dostupno lečenje u roku od jedne godine od prvog dolaska kod lekara. Dr Stojiljković je takođe skrenula pažnju da je u Srbiji trenutno aktuelan Program za retke bolesti za period 2020-2022. godine, u okviru koga je planirano poboljšanje dostupnosti i kvaliteta dijagnostike retkih bolesti, prenatalne dijagnostike i neonatalnog skrininga u Republici Srbiji.


Unapređivanje položaja pacijenata sa retkim bolestima je neophodno na više segmenata, i Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS radi na tome već 12 godina za redom. U svom decenijskom radu pokrenuli su više inicijativa, kampanja, i ono što je najvažnije, višestruko su promenili i unapredili status i lečenje retkih bolesti u Srbiji, ali retkih je mnogo i ne sme da se staje.

Preuzmite materijale za kampanju povodom obeležavanja Dana retkih bolesti 2022.

Objavljeno pre 8 meseci

prati ovo pitanje

Kako biste se aktivno uključilu u kampanju povodom obeležavanja Dana retkih bolesti 2022. godine, na sledećim linkovima možete preuzeti materijale dizajnirane za ovu svrhu

Dan retkih bolesti 2022 (materijali na srpskom)

Rare Disease Day 2022 (materijali na engleskom)

Nastavite da pratite NORBS-ove profile na društvenim mrežama za više informacija o kampanji i događajima koji će biti održani povodom obeležavanja međunarodnog Dana retkih bolesti 2022. godine.