Prva rezolucija Ujedinjenih nacija za povećanje vidljivosti 300 miliona osoba koje žive sa retkom bolešću

Objavljeno pre 6 meseci

prati ovo pitanje

Globalna masovna kampanja koju vode osobe koje žive sa retkom bolešću i njihove porodice uspela je da obezbedi usvajanje prve Rezolucije UN o „Rešavanju izazova osoba koje žive sa retkom bolešću i njihovih porodica“.

Rare Diseases International (RDI), Komitet nevladinih organizacija za retke bolesti (NGO Committee on Rare Diseases) i EURORDIS-Rare Diseases Europe objavili su danas da je Generalna skupština UN zvanično usvojila rezoluciju kojom se prepoznaje preko 300 miliona osoba koje žive sa retkom bolešću širom sveta i njihove porodice.

Rezolucija se fokusira na važnost nediskriminacije i unapređuje ključnih stubove Ciljeva održivog razvoja UN (SDG), uključujući pristup obrazovanju i pristojnom radu, smanjenje siromaštva, borbi protiv rodne nejednakosti i podršku za učešće u društvu.

Rezolucija, koju su predložile Španija, Brazil i Katar, a uz njih sponzorisale 54 zemlje, usvojena je konsenzusom uz podršku svih 193 država članica Generalne skupštine UN-a. Ovo je usledilo nakon usvajanja teksta od strane Trećeg komiteta UN kao dela svoje agende o društvenom razvoju i predstavlja značajnu prekretnicu koja zajednicu obolelih od retkih bolesti čvrsto stavlja na dnevni red UN.

„Rešavanje specifičnih izazova sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima je neophodan korak ka tome da se ova ranjiva populacija učini vidljivom i da doprinese ciljevima održivog razvoja UN Agende 2030“, rekla je Flaminija Makija, izvršna direktorka RDI-a. „Konsenzus u podršci Rezoluciji šalje jasnu poruku da je neostavljanje nikoga za sobom prioritet za UN.

Predstavljajući predlog Trećem komitetu UN, Marija Basols, zamenica stalnog predstavnika Španije pri UN, potvrdila je u ime grupe država članica da su „osobe koje žive sa retkom bolešću izložene većem riziku od stigmatizacije, kao i oblicima diskriminacije koji su prepreka njihovom punom učešću u društvu“.

Globalna, značajna kampanja za pravičnost koja je doprinela usvajanju Rezolucije je rezultat koordinisanog i neumornog zastupanja predvođenog partnerima iz civilnog društva, uključujući NVO Komitet za retke bolesti, RDI i EURORDIS, i uključuje nacionalne organizacije za retke bolesti aktivne u preko 100 zemalja. Partneri iz civilnog društva radili su na tome da uobliče potrebe osoba koje žive sa retkim bolestima van zdravlja, i ilustruju uticaj života osobe sa retkom bolešću na celu porodicu.

Uticaj Rezolucije

Ova prva Rezolucija o osobama koje žive sa retkom bolešću predstavlja veliki pomak u globalnoj politici, obećavajući veću integraciju retkih bolesti u dnevni red i prioritete sistema UN.

Anders Olauson, predsednik Komiteta NVO, izjavio je: „Rezolucija Generalne skupštine Ujedinjenih nacija ilustruje moć globalne zajednice. Pojedinačno, retke bolesti su retke, ali zajedno osobe koje žive sa retkom bolešću čine značajnu zajednicu koja zaslužuje podršku i priznanje UN. Zajedno smo moćan i inspirativan glas.”

Partneri iz civilnog društva sada rade na tome da se obrate Svetskoj zdravstvenoj organizaciji (SZO) da nastavi zamah ovog istorijskog dostignuća i pozovu na rezoluciju koja se fokusira na zdravstvenu pravednost i jačanje sistema nege za osobe koje boluju od osoba sa invaliditetom.

Preuzeto sa: https://www.globenewswire.com/ i RDI.

Tekst rezolicije (ENG)

Preuzeto sa: https://www.rarediseasesinternational.org/resolution4rare/