Održani treninzi na temu „Regulatorno-pravni okvir za retke bolesti“

Objavljeno pre 1 sedmica

prati ovo pitanje

U organzaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), toko jula meseca održana su dva treninga na temu upoznavanju sa Regulatorno pravnim okvirom za retke bolesti. Učesnici su bili/e predstavnici udruženja članica NORBS-a i individualni članovi.

U prvom delu treninga, gospođa Hajrija Mujović, doktor pravnik nauka i naučni savetnik na Institutu društvenih nauka, govorila je o pravima iz zdravstvene zaštite za obolele od retkih bolesti i osobe u riziku od retkih bolesti. Pokrivena su pitanja koja se odnose na status osoba sa retkim bolestima, karakteristikama opšteg i posebnog statusa, prava na dijagnozu, status u vezi sa terapijom lekovima (lekovi siročići), status u vezi sa drugim vidovima zdravstvene zaštite, i spornim pitanjima u praksi, a koja proizlaze iz pozitivno pravnih propisa Republike Srbije.

Drugi deo treninga, koji je vodila advokat Marina Jovanović, članica Udruženja pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije, govorila je o problemima i slučajevima, sa kojima se obolelli od retkih bolesti suočavaju u praksi, a tiču se domena ostvarivanja prava na zdravstvenu zaštitu, spornih pitanju u ostvarivanju prava iz oblasti socijalne zaštite, prava na rad i zapošošljavanje, prava na obrazovanje i različitih oblika diskriminacije.

Treninzi na temu „Regulatorno-pravni okvir za retke bolesti“ organizuju se u okviru projekta „Zajedno za RETKE“, i deo su aktivnosti koje se organizuju sa ciljem jačanja kapaciteta organizacija članica NORBS-a za proces javnog zagovaranja.

Projekat „Zajedno za RETKE“, sprovodi se uz podršku programa „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT“

Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT je projekat Vlade Švajcarske čiji je cilj aktivno građansko društvo u kome građani više učestvuju u procesu donošenja odluka, naročito na lokalnom nivou. ACT sprovode dve nevladine organizacije: Helvetas Swiss Intercooperation i Gradjanske Inicijative.