13-14.12.2018. Medija centar, Beograd
Dvodnevna konferencija saveza za retke bolesti istočne Evrope održana je 13-14.12.2018. godine u Beogradu. Konferencija u organizaciji NORBS-a – Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije okupila je predstavnike 16 zemalja regiona. Pored njih, u plenarnom delu konferenciju učešće su uzeli i predstavnici Ministarstva zdravlja, Ministarstva za rad,zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Republike Srbije, Republičkog fondaza zdravstveno osiguranje, kao i mnogobrojni lekari koji se bave retkimbolestima.

U plenarnom delu konferencije prisutnima su se obratili:
- dr Dragana Vujičić, Ministarstvo zdravlja Republike Srbije
- Jovana Milovanović, Republički fond za zdravstveno osiguranje
- Nikola Stanojlović, Ministarstvo za rad, zapošljavanje,boračka i socijalna pitanja
- Davor Duboka, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, izvršni direktor
Nakon toga, zaključke sa konferencije predstavili su:
- Victoria Hedley, Tematski koordinator projekta RD Action sa Univerziteta u Njukaslu
- DoricaDan, Evropski savez za retke bolesti EURORDIS

Cilj konferencije bio je diskusija na najvažnije teme koje se tiču retkih bolesti, a važne su u svim zemljama istočne Evrope radi dostizanja kvalitetnije zdravstvene i socijalne zaštite obolelih. Konferencija je poslužila kao forum za razmenu znanja, iskustava i primera dobre prakse između predstavnika saveza za retke bolesti, kroz nekoliko tematskih radionica:
- Nacionalne strategije i planovi za retke bolesti,
- Ekspertski centri,
- Dostupnost terapija i
- Specijalizovane usluge socijalne zaštite.
U plenarnom delu, zaključci radionica su predstavljenii diskutovani sa predstavnicima institucija, lekarima, farmaceutima ipredstavnicima obolelih. Zaključci se nalaze u nastavku teksta.

NACIONALNI PLANOVI / STRATEGIJE ZA RETKE BOLESTI
Trenutno stanje:
- Evropska komisija je izdala preporuku da sve članice EU usvoje nacionalne planove za retke bolesti do 2013.godine. Do 2009. je to učinilo 5 zemalja članica, a do 2018. se taj broj uvećao na 25.
- Mnoge zemlje koje nisu članice EU su takođe prepoznale značaj usvajanja nacionalnih strategija, te su to već učinile
- Mnogi nacionalni planovi su bili ograničenog trajanja i nisu imali opredeljen budžet
- Veliki je broj strategija koje su formalno usvojene, ali se ne primenjuju.
Najvažniji zaključci:
- Nacionalne strategije/planovi za retke bolesti treba da budu sveobuhvatni: treba da obuhvate prevenciju, dijagnostiku, lečenje, negu, registre, istraživanja i podizanje svesti
- Zemlje koje su u sličnim fazama umnogome mogu naučiti jedne od drugih, iz uspešno realizovanih aktivnosti, kao i iz grešaka koje ne treba ponoviti.
Preporuke:
- Neophodno je postojanje radnih tela koja bi trebalo da nadgledaju izradu i implementaciju nacionalnih strategija. Savetuje se da ovakva radna tela obuhvate predstavnike institucija, struke i obolelih.
- Potrebno je povećati nivo i kvalitet komunikacije između svih ustanova koje su direktno uključene u realizaciju strategije za retke bolesti.
- Neophodno je pri svakoj instituciji imenovati osobu koja je zadužena da se bavi retkim bolestima odnosno implementacijom plana.
EKSPERTSKI CENTRI ZA RETKE BOLESTI
Trenutno stanje:
- Za razliku od Srbije, veliki broj zemalja istočne Evrope ima definisane multidisciplinarne timove u bolnicama (psiholog, fizioterapeut, logoped, socijalni radnik itd).
- Većina zemalja ima centre koji su imenovani za jednu bolest ili grupu srodnih bolesti.
- Ekspertski centri u zemljama EU su članovi evropskih referentnih mreža – ERN dok centri u EU za sada nemaju priliku da budu članovi ERN.
Najvažniji zaključci:
- Neophodno je da u ekspertskim centrima za retke bolesti postoje multidisciplinarni timovi koji treba da pruže podršku osobama sa retkim bolestima ali i onim osobama koje su tek u postupku dijagnostike
- Savetuje se izbegavanje uopštenog imenovanja centara za retke bolesti već se u praksi pokazalo da je bolje imenovati centre za određenu bolest ili za grupu srodnih bolesti
- Potrebno je brigu o osobama sa retkim bolestima iz isključivo zdravstvene prevesti u multidisciplinarnu negu
- Centri treba da doprinesu izradi registara jer se podaci o obolelima nalze upravo kod njih.
- Radi lakšeg uključivanja ekspertskih centara u evropske referentne mreže ERN, neophodno je da domen rada ekspertskih centara bude usklađen sa domenom rada postojećih mreža.
Preporuke:
- EUCERD kriterijumi za ekspertske centre za retke bolesti predstavljaju dobru polaznu tačku, posebno za usvajanje kriterijuma za imenovanje ekspertskih centara za retke bolesti.
- Ekspertski centri se definišu kao mesta na kojima je dostupna multidisciplinarna ekspertiza i ne moraju biti fizički na istom mestu. Važno je da je ekspertiza dostupna da “dođe” do pacijenta.
- Potrebna je redovna kontrola kvaliteta kako bi se utvrdilo da centar ispunjava standard kvaliteta i preporučuje se da se takva procena radi svakih 3-5 godina, najbolje uz eksternu kontrolu kvaliteta.
- E-Health je instrument koji pomaže i pojednostavljuje process prikupljanja podataka
DOSTUPNOST TERAPIJA
Trenutno stanje:
- Terapije za retke bolesti se obezbeđuju iz sredstava obaveznog zdravstvenog odiguranja ali i iz posebnih fondova. U zemljama istočne evrope su ova 2 načina jednako rasprostranjena.
- Vrlo često se primenjuju odredbe pravilnika za posebne slučajeve pri obezbeđivanju terapija
- Mnoge zemlje istočne Evrope ne primenjuju HTA
Zaključci:
- Postoji visok stepen nedoslednosti u donošenju odluka i primeni HTA – procene zdravstvenih tehnologija
- Nije preporučljivo preuzimanje seta kriterijuma iz drugih zemalja, kriterijumi moraju biti zasnovani na potrebama i mogućnostima zemlje za koju se kreiraju
Preporuke:
- Savetuje se analiza ekonomske isplativosti koja vodi ka smanjenju troškova
- U zemljama koje još uvek ne primenjuju HTA preporučuje se primena MCDA (donošenja odluka na osnovu više kriterijuma)
- Diskutovana je zajednička nabavka Orphan lekova u zemljama istočne Evrope kako bi se spustile cene. Neophodno pronaći zajednički jezik između različitih državnih mehanizama za nabavku lekova.
USLUGE SOCIJALNE ZAŠTITE
Trenutno stanje:
- U većini zemalja istočne Evrope je socijalna zaštita osoba sa retkim bolestima na sličnom, nezavidnom nivou.
- Široko je rasprostranjeno mišljenje da osobe sa retkim bolestima zahtevaju specijalan tretman, što nije uvek slučaj. Ono što osobama sa retkim bolestima zaista treba su servisi i usluge koji su prilagođeni njihovim potrebama.
Preporuke:
- Diskutovani su primeri menadžera kompleksnih slučajeva i preporučuje se uvođenje ovakve usluge u zemlje u kojima ovakva usluga ne postoji. Usluga menadžera slučajeva se smatra dobrom praksom za pružanje holističke, integrisane nege osobama sa retkim bolestima
- Savetuje se dodatna edukacija o retkim bolestima i sistemima socijalne podrške za obolele za sve koji su u dodiru sa osobama obolelim od retkih bolesti, posebno zdravstvenih i psihosocijalnih radnika
Zaključci:
- Ukazano je na nedostatak psihosocijalne podrške u zemljama istočne Evrope
- Neophodna je podrška sistema socijalne zaštite na nacionalnom i lokalnom nivou.