Istočnoevropska konferencija o retkim bolestima

Objavljeno pre 2 godine

prati ovo pitanje

13-14.12.2018. Medija centar, Beograd


Dvodnevna konferencija saveza za retke bolesti istočne Evrope održana je 13-14.12.2018. godine u Beogradu. Konferencija u organizaciji NORBS-a – Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije okupila je predstavnike 16 zemalja regiona. Pored njih, u plenarnom delu konferenciju učešće su uzeli i predstavnici Ministarstva zdravlja, Ministarstva za rad,zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Republike Srbije, Republičkog fondaza zdravstveno osiguranje, kao i mnogobrojni lekari koji se bave retkimbolestima.

U plenarnom delu konferencije prisutnima su se obratili:

  • dr Dragana Vujičić, Ministarstvo zdravlja Republike Srbije
  • Jovana Milovanović, Republički fond za zdravstveno osiguranje
  • Nikola Stanojlović, Ministarstvo za rad, zapošljavanje,boračka i socijalna pitanja
  • Davor Duboka, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, izvršni direktor

Nakon toga, zaključke sa konferencije predstavili su:

  • Victoria Hedley, Tematski koordinator projekta RD Action sa Univerziteta u Njukaslu
  • DoricaDan, Evropski savez za retke bolesti EURORDIS

Cilj konferencije bio je diskusija na najvažnije teme koje se tiču retkih bolesti, a važne su u svim zemljama istočne Evrope radi dostizanja kvalitetnije zdravstvene i socijalne zaštite obolelih. Konferencija je poslužila kao forum za razmenu znanja, iskustava i primera dobre prakse između predstavnika saveza za retke bolesti, kroz nekoliko tematskih radionica:

  • Nacionalne strategije i planovi za retke bolesti,
  • Ekspertski centri,
  • Dostupnost terapija i
  • Specijalizovane usluge socijalne zaštite.

U plenarnom delu, zaključci radionica su predstavljenii diskutovani sa predstavnicima institucija, lekarima, farmaceutima ipredstavnicima obolelih. Zaključci se nalaze u nastavku teksta.


NACIONALNI PLANOVI / STRATEGIJE ZA RETKE BOLESTI

Trenutno stanje:

  • Evropska komisija je izdala preporuku da sve članice EU usvoje nacionalne planove za retke bolesti do 2013.godine. Do 2009. je to učinilo 5 zemalja članica, a do 2018. se taj broj uvećao na 25.
  • Mnoge zemlje koje nisu članice EU su takođe prepoznale značaj usvajanja nacionalnih strategija, te su to već učinile
  • Mnogi nacionalni planovi su bili ograničenog trajanja i nisu imali opredeljen budžet
  • Veliki je broj strategija koje su formalno usvojene, ali se ne primenjuju.

Najvažniji zaključci:

  • Nacionalne strategije/planovi za retke bolesti treba da budu sveobuhvatni: treba da obuhvate prevenciju, dijagnostiku, lečenje, negu, registre, istraživanja i podizanje svesti
  • Zemlje koje su u sličnim fazama umnogome mogu naučiti jedne od drugih, iz uspešno realizovanih aktivnosti,  kao i iz grešaka koje ne treba ponoviti.

Preporuke:

  • Neophodno je postojanje radnih tela koja bi trebalo da nadgledaju izradu i implementaciju nacionalnih strategija. Savetuje se da ovakva radna tela obuhvate predstavnike institucija, struke i obolelih.
  • Potrebno je povećati nivo i kvalitet komunikacije između svih ustanova koje su direktno uključene u realizaciju strategije za retke bolesti.
  • Neophodno je pri svakoj instituciji imenovati osobu koja je zadužena da se bavi retkim bolestima odnosno implementacijom plana.

EKSPERTSKI CENTRI ZA RETKE BOLESTI

Trenutno stanje:

  • Za razliku od Srbije, veliki broj zemalja istočne Evrope ima definisane multidisciplinarne timove u bolnicama (psiholog, fizioterapeut, logoped, socijalni radnik itd).
  • Većina zemalja ima centre koji su imenovani za jednu bolest ili grupu srodnih bolesti.
  • Ekspertski centri u zemljama EU su članovi evropskih referentnih mreža – ERN dok centri u EU za sada nemaju priliku da budu članovi ERN.

Najvažniji zaključci:

  • Neophodno je da u ekspertskim centrima za retke bolesti postoje multidisciplinarni timovi koji treba da pruže podršku osobama sa retkim bolestima ali i onim osobama koje su tek u postupku dijagnostike
  • Savetuje se izbegavanje uopštenog imenovanja centara za retke bolesti već se u praksi pokazalo da je bolje imenovati centre za određenu bolest ili za grupu srodnih bolesti
  • Potrebno je brigu o osobama sa retkim bolestima iz isključivo zdravstvene prevesti u multidisciplinarnu negu
  • Centri treba da doprinesu izradi registara jer se podaci o obolelima nalze upravo kod njih.
  • Radi lakšeg uključivanja ekspertskih centara u evropske referentne mreže ERN, neophodno je da domen rada ekspertskih centara bude usklađen sa domenom rada postojećih mreža.

Preporuke:

  • EUCERD kriterijumi za ekspertske centre za retke bolesti predstavljaju dobru polaznu tačku, posebno za usvajanje kriterijuma za imenovanje ekspertskih centara za retke bolesti.
  • Ekspertski centri se definišu kao mesta na kojima je dostupna multidisciplinarna ekspertiza i ne moraju biti fizički na istom mestu. Važno je da je ekspertiza dostupna da “dođe” do pacijenta.
  • Potrebna je redovna kontrola kvaliteta kako bi se utvrdilo da centar ispunjava standard kvaliteta i preporučuje se da se takva procena radi svakih 3-5 godina, najbolje uz eksternu kontrolu kvaliteta.
  • E-Health je instrument koji pomaže i pojednostavljuje process prikupljanja podataka

DOSTUPNOST TERAPIJA

Trenutno stanje:

  • Terapije za retke bolesti se obezbeđuju iz sredstava obaveznog zdravstvenog odiguranja ali i iz posebnih fondova. U zemljama istočne evrope su ova 2 načina jednako rasprostranjena.
  • Vrlo često se primenjuju odredbe pravilnika za posebne slučajeve pri obezbeđivanju terapija
  • Mnoge zemlje istočne Evrope ne primenjuju HTA

Zaključci:

  • Postoji visok stepen nedoslednosti u donošenju odluka i primeni HTA – procene zdravstvenih tehnologija
  • Nije preporučljivo preuzimanje seta kriterijuma iz drugih zemalja, kriterijumi moraju biti zasnovani na potrebama i mogućnostima zemlje za koju se kreiraju

Preporuke:

  • Savetuje se analiza ekonomske isplativosti koja vodi ka smanjenju troškova
  • U zemljama koje još uvek ne primenjuju HTA preporučuje se primena MCDA (donošenja odluka na osnovu više kriterijuma)
  • Diskutovana je zajednička nabavka Orphan lekova u zemljama istočne Evrope kako bi se spustile cene. Neophodno pronaći zajednički jezik između različitih državnih mehanizama za nabavku lekova.

USLUGE SOCIJALNE ZAŠTITE

Trenutno stanje:

  • U većini zemalja istočne Evrope je socijalna zaštita osoba sa retkim bolestima na sličnom, nezavidnom nivou.
  • Široko je rasprostranjeno mišljenje da osobe sa retkim bolestima zahtevaju specijalan tretman, što nije uvek slučaj. Ono što osobama sa retkim bolestima zaista treba su servisi i usluge koji su prilagođeni njihovim potrebama.

Preporuke:

  • Diskutovani su primeri menadžera kompleksnih slučajeva i preporučuje se uvođenje ovakve usluge u zemlje u kojima ovakva usluga ne postoji. Usluga menadžera slučajeva se smatra dobrom praksom za pružanje holističke, integrisane nege osobama sa retkim bolestima
  • Savetuje se dodatna edukacija o retkim bolestima i sistemima socijalne podrške za obolele za sve koji su u dodiru sa osobama obolelim od retkih bolesti, posebno zdravstvenih i psihosocijalnih radnika

Zaključci:

  • Ukazano je na nedostatak psihosocijalne podrške u zemljama istočne Evrope
  • Neophodna je podrška sistema socijalne zaštite na nacionalnom i lokalnom nivou.