Informacije o usluzi palijativnog zbrinjavanja za decu obolelu od retkih bolesti, i drugih stanja i bolesti

Objavljeno pre 2 sedmice

prati ovo pitanje

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) je potpisala sporazum o saradnji sa BELhospice centrom za palijativno zbrinjavanje, koji je započeo sa uslugom palijativnog zbrinjavanja za decu obolelu od retkih bolesti, i drugih stanja i bolesti. Usluga je dostupna na teritoriji Beograda. U daljem tekstu možete saznati više o ovom usluzi:

—-

Udruženje „Belhospice“ nakon dve decenije iskustva u pružanju palijativnog  zbrinjavanja odraslih onkoloških pacijenata, svoje iskustvo, znanja i resurse usmerilo je na razvijanje usluga za podršku deci i njihovim porodicama.
Udruženje je dobilo licencu Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja broj: 022-02-00120/2022-19 za pružanje usluge pomoć u kući za decu. 

Kroz uslugu pomoć u kući za decu, Belhospice tim pruža usluge palijativnog zbrinjavanja porodicama i  deci  koja odrastaju sa retkim bolestima i drugim zdravstvenim i razvojnim problemima, koji utiču i ograničavaju svakodnevne aktivnosti, odrastanje i život deteta. 

Palijatvno zbirnjavanje obuhvata period od momenta dijagnostike teške ili neizlečive bolesti i ne odnosi se samo na terminalnu fazu. Palijativno zbrinjavanje podrazumeva skup aktivnosti, mera i intervencija sveobuhvatne brige i podrške za dete i porodicu, od momenta suoćavanja sa bolešću kroz sve faze odrastanja deteta. Glavni cilj je pružiti porodici pomoć i osnaživanje za brigu o detetu i omogućiti uslove za svakodnevni porodični  života  sa više komfora, kvaliteta i dostojanstva. 

Usluge pruža multidisciplinarni tim stručnjaka (lekari, medicinske sestre, psiholog, fizioterapeuti i socijalni radnik): 

• Lekar pruža pregled u kućnim uslovima, procenu zdravstvenih i razvojnih tegoba kod deteta I daje savete i primenjuje intervencije u vezi sa kontrolom simptoma bolesti. Lekar ostavlja dovoljno vremena za razgovor sa roditeljima, uvid u dokumentaciju i prikupljanje značajnih informacija  o zdravstvenom stanju i potrebama deteta,  brigama roditelja i značajnim pitanjima. Pruža podršku u integrisanju različitih medicinskih informacija o dijagnostici, lečenju i intervencijama, pruža konsultacije i daje preporuke, sprovodi zdravstveno praćenje; 

• Medicinske sestre pružaju praktičnu pomoć i savete za svakodnevnu negu deteta, kvalitetnu ishranu i načine hranjenja… Pomažu u realizaciji specifičnih zdravstvenih potreba i pružaju edukaciju i savetovanje za specifične intervencije zdravstvene nege u skladu sa potrebama deteta; 

• Psiholog pruža individualno i/ili porodično savetovanje i psihološku podršku članovima porodice i detetu; Kroz razgovor i na druge načine (na primer koroisteći igru i crtanje) pomaže detetu i članovima porodice da bolje razumeju osećanja , misli i ponašanja kroz koja prolaze. Pruža podršku u  periodu tugovanja. Tokom  i nakon lečenja ih informiše o očekivanim fazama bolesti i reakcijama na njih, priprema ih za razne medicinske intervencije i procedure. Tu je da pažljivo sasluša i da pruži savet svakom članu porodice. 

• Socijalni radnik pruža pomoć i podršku u rešavanju porodičnih i socijalnih problema; saradjuje sa institucijama sistema, drugim organizacijama i zagovara potrebe i ostvarivanje prava porodice u lokalnoj zajednici; pruža socijalno-edukativne usluge i usluge savetovanja u cilju stabilizacije porodičnog sistema, prevazilaženje nesporazuma u porodici, poboljšanje komunikacije i pruža podršku u periodu tugovanja; 

• Fizioterapeuti sprovode vežbe i različite pristupe za podsticanje motoričkog i ukupnog razvoj deteta, ali i za releksaciju i opuštanje i povećanje aktivnog učešća deteta u aktivnostima. Aktivnosti sprovode individualno, posebno  kroz igru, na način koji detetu prija, i  u skladu sa tempom koji dete diktira.

 Radimo na terenu, u domu porodice, kroz realizaciju kućnih poseta. Takođe smo porodicama dostupni za telefonsku podršku i konsultacije. U prvu kućnu posetu dolazimo u dogovoru sa porodicom, najčešće dva člana tima (psiholog i soicjlani radnik ili lekar i psiholog…) u skladu sa iskazanim potrebama i zeljama  porodice, nakon čega se uključuju i drugi članovi tima. 

Kao najvećim ekspertima za sopstveni život i potrebe, sa porodicom gradimo partnerski odnos i timsku saradnju. Zajednički dogovaramo plan zbrinjavanja i potrebne aktivnosti podrške i brige. Negujemo holsitički pristup koji je usmeren na celovite potrebe deteta i porodice u svakodnevnom životu, bilo da su one telesne, psihološke, duhovne, socijlane, zdravstvene i druge. 

Naš fokus je dete, ali i njegova porodica: mama,tata, braća i sestre, bake i deke, vi ste bitni i posebni jer ste za dete najvažniji. Stojimo vam na raspolaganju I želimo da budemo podrška u svemu što je za vas važno I značajno. 


Kontakt: Ivana Cerović, socijalni radnik; email: ivana.cerovic@belhospice.org

Kontakt: NORBS Linija pomoći, 0800 333 103, email: linijapomoci@norbs.rs