Danas obeležavamo Dan retkih bolesti!

Objavljeno pre 4 meseca

prati ovo pitanje

Poslednjeg dana februara se tradicionalno, još od 2008. godine, obeležava Svetski dan retkih bolesti. Ovo je dan za podizanje svesti o preko 7.000 retkih dijagnoza koje pogađaju preko 300 miliona ljudi širom sveta! Danas u Srbiji možemo govoriti samo o statističkim podacima koji nam jasno kažu da ovaj dan u Srbiji obeležava između 350.000-450.000 građana!

U prethodnih dvanaest godina NORBS je redovno obeležavao dan retkih bolesti, organizovali smo edukacije za predstavnike udruženja, okrugle stolove sa predstavnicima institucija, konferencije, edukacije za zdravstvene radnike i saradnike. Aktivno smo učetvovali u izmenama zakona i pravilnika, usvojen je program za retke bolesti.

Međutim, pred nama je dugačak put kako bismo otvarili naš cilj, a to je unapređenje položaja života osoba sa retkim bolestima. Jer samo zajedničkim snagama možemo zajednici obolelih od retkih bolesti obezbediti bolji kvalitet života.