Danas obeležavamo Dan retkih bolesti!

Objavljeno pre 11 meseci

prati ovo pitanje

Poslednjeg dana februara se tradicionalno, još od 2008. godine, obeležava Svetski dan retkih bolesti. Ovo je dan za podizanje svesti o preko 7.000 retkih dijagnoza koje pogađaju preko 300 miliona ljudi širom sveta! Danas u Srbiji možemo govoriti samo o statističkim podacima koji nam jasno kažu da ovaj dan u Srbiji obeležava između 350.000-450.000 građana!

U prethodnih dvanaest godina NORBS je redovno obeležavao dan retkih bolesti, organizovali smo edukacije za predstavnike udruženja, okrugle stolove sa predstavnicima institucija, konferencije, edukacije za zdravstvene radnike i saradnike. Aktivno smo učetvovali u izmenama zakona i pravilnika, usvojen je program za retke bolesti.

Međutim, pred nama je dugačak put kako bismo otvarili naš cilj, a to je unapređenje položaja života osoba sa retkim bolestima. Jer samo zajedničkim snagama možemo zajednici obolelih od retkih bolesti obezbediti bolji kvalitet života.